Près d'un quart des personnes en situation de handicap privées d'accès aux soins ? C'est ce que révèle le baromètre Handifaction réalisé fin 2023*. Ce droit prend des allures de combat, particulièrement ardu, pour les personnes avec un trouble du développement intellectuel notamment. En conséquence, « elles ont davantage de problèmes de santé et font face à plus d'obstacles dans leur environnement », indique le président de Trisomie 21 France, Nathanaël Raballand. Dans le cadre de la Journée mondiale, le 21 mars 2024, ce collectif lance un « appel à mobilisation ». Leitmotiv ? « Vouloir un accès aux soins facile, c'est normal. »
Consignes incomprises = tests faussés
Prendre rendez-vous chez un professionnel de santé, lui expliquer son problème, comprendre le traitement à suivre, programmer des examens... Des actes anodins pour beaucoup, des obstacles pour des personnes avec une déficience intellectuelle. « Les bilans orthoptiques, c'est la catastrophe ! Certaines personnes avec trisomie 21 ne comprennent pas les consignes ; elles sont données beaucoup trop vite et cela peut fausser les tests », témoigne Lisette, la belle-mère d'un adulte concerné. Et « l'insuffisance des mécanismes officiels de soutien social rend les personnes handicapées tributaires du soutien des membres de leur famille pour participer à des activités liées à leur santé », estime l'Organisation mondiale de la santé (OMS).
L'importance des consultations adaptées
La solution ? Des examens adaptés. « J'ai fait un bilan médical complet au CHU d'Angers sur trois jours, avec prise de sang, radios et plein d'autres examens. Ce sont des consultations spécifiques pour les personnes avec trisomie 21, confie Antoine. Je suis content de l'avoir fait car cela va me permettre d'être en bonne santé. » Seule ombre au tableau : « l'ophtalmologie, où j'ai dû attendre deux heures ».
Des ressources à exploiter
D'autres ressources visent à accompagner à la fois les personnes avec un handicap intellectuel et les soignants :
• Le site web Santé très facile, de Trisomie 21 France, offre des informations, disponibles en Facile à lire et à comprendre (FALC), sur les professionnels de santé, et des outils permettant de participer au mieux au suivi de sa santé.
• Avec Santé BD, l'association Coactis Santé, souhaite « expliquer la santé avec des images et des mots simples », via des bandes-dessinées personnalisables pour enfants et adultes, des posters, des vidéos, une banque d'images ou encore des webinaires. Ces outils facilitent ainsi la préparation des rendez-vous médicaux, l'acceptation des soins, la compréhension des messages de prévention et le dialogue entre patients et soignants.
• SOSS (Santé orale et soins spécifiques) fédère les associations de personnes en situation de handicap et les organisations de chirurgiens-dentistes, afin de « favoriser une meilleure santé orale ».
• Enfin, la Charte Romain Jacob est un « guide éthique » de l'accès aux soins, réalisé « par et pour les personnes en situation de handicap ». Ce « traité », initié par l'association Handidactique, rassemble 7 000 signataires.
Former les professionnels de santé
Trisomie 21 France exhorte à utiliser davantage ces ressources... et à (mieux) « former les professionnels de santé ». « Quelle que soit leur spécialité, leur formation initiale devrait inclure un stage avec des personnes en situation de handicap, estime ce collectif qui regroupe une cinquantaine d'associations. Ils doivent notamment comprendre que les consultations pour celles avec trouble du développement intellectuel prendront plus de temps. »
Une mère et sa fille à l'ONU
Une réclamation que Chantal Dang et sa fille Marie comptent porter à l'ONU, lors de la conférence organisée par l'ONG Down syndrome international sur le thème de la santé, le 22 mars 2024. « Il est essentiel d'avoir des professionnels de santé formés aux spécificités de la trisomie 21 pour ne pas passer à côté de particularités tels que les apnées du sommeil qui pourraient entraîner des sur-handicaps », explique la maman. Pour suivre leur intervention de sept minutes et la conférence de l'ONU de 15h à 18h, c'est par ici !
* 24 % des répondants n'ont pas pu accéder aux soins dont ils avaient besoin
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