« Au départ, face à la brutalité de l'irruption des troubles, on ne comprend pas ce qui arrive, explique Christine, maman d'une jeune femme atteinte de schizophrénie. Surtout que, dans notre cas, le démarrage a été fulgurant. C'est l'effroi. Je compare l'entrée dans la maladie à une attaque, ou un traumatisme crânien. Notre enfant a été fauchée par la vie comme par un accident de la route. D'un seul coup tout s'effondre et après, il faut des années pour, peut-être, se reconstruire. » Face à un tel bouleversement, comment se faire aider ?
Des idées qui ont la vie dure
« L'Unafam m'a sauvé la vie », affirme Olivier Paul, père d'une personne atteinte d'un trouble psychique et aujourd'hui président de l'Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques du Rhône. La méconnaissance, l'incompréhension et la peur des maladies psychiques sont les premières causes du rejet et de stigmatisation des personnes en souffrant de ces troubles et de leur entourage. Cette réalité plonge les familles dans une souffrance telle qu'elles s'isolent petit à petit, sans même s'en rendre compte. C'est pourquoi l'Unafam propose des ateliers de paroles, des journées et des week-ends d'information et de formation. L'objectif ? Aider les personnes atteintes de troubles psychiques à se sentir mieux et apprendre à leur famille et à leurs proches à les aider afin de ne pas sombrer avec le malade. Petit point à l'occasion d'une conférence organisée par l'Unafam 69 à Lyon le 14 mars 2018 et des Semaines sur la santé mentale qui a lieu du 12 au 25 mars 2018.
Diminuer la souffrance
Les aidants familiaux et proches sont des maillons incontournables du lien social et de l'accompagnement grâce à l'appui qu'ils apportent aux malades et aux personnes en situation de handicap psychique. « Souvent, les familles commencent par être dans le déni, elles n'arrivent pas à admettre que leur proche est malade. Ensuite, elles culpabilisent, en se disant que c'est de leur faute. Puis elles se révoltent, se demandent pourquoi ça leur arrive à elles et pourquoi ça arrive tout court… L'Unafam est justement là pour les aider à comprendre la maladie afin de soutenir au mieux le malade », poursuit Olivier Paul. L'association a en effet pour vocation de diminuer la souffrance des familles, de redonner espoir et ainsi de préserver l'estime de soi et le bien-être.
Des ateliers, conférences et formations
En partenariat avec la Fondation Apicil contre la douleur, elle propose des actions concrètes pour aider les malades et les proches : des groupes de paroles animés par un psychologue, des cafés rencontres pour se ressourcer et mieux se connaître, des week-ends annuels destinés à offrir un temps de répit, ainsi que des congrès pour déconstruire les idées reçues et faire se rencontrer les aidants familiaux et les professionnels. L'association propose également des conférences et des formations pour établir un état des lieux de la maladie, des avancées de la recherche, du rôle et de la place des familles dans l'accompagnement. Par ailleurs, elle organise des ateliers d'entraide « Prospect » animés par deux bénévoles formés et par une pédagogie de pair à pair. Ils permettent aux proches de prendre davantage de recul par rapport à l'incidence de la maladie sur leur propre vie et de développer un réseau qui les soutienne sur le long terme. D'après l'Unafam, 94% des personnes se sentent mieux après avoir assisté à ces ateliers.
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