L'amour d'une mère pour son enfant peut soulever des montagnes et Karen Aiach peut en témoigner. Après la naissance de sa fille, atteinte de la maladie de Sanfilippo, elle se lance dans une course contre la montre pour sauver son enfant. Cette maman va accomplir en cinq ans ce que la science met vingt ans à faire. Une histoire bouleversante dont TF1 s'est inspiré pour sa fiction Tu vivras ma fille. Diffusion des deux épisodes le lundi 17 septembre 2018 à 21 heures.
L'histoire
Nathalie (Cécile Blois) et Raphaël Elbaz (Arié Elmaleh) sont les heureux parents de la petite Bianca. Trois mois après sa naissance, ils apprennent qu'elle est atteinte d'une pathologie génétique très rare et incurable : la maladie de Sanfilippo. La famille sombre dans l'angoisse : seuls 4 000 enfants dans le monde en seraient atteints et, pour le moment, aucun programme de recherche n'a été lancé pour soigner cette maladie neurodégénérative. Refusant l'inéluctable, Nathalie cherche à comprendre et va remuer ciel et terre pour la sauver. Il n'existe pas de traitement ? Elle le trouvera. Personne ne veut le financer ? Elle fera tout pour trouver les fonds et les autorisations. La jeune Bianca doit être opérée avant ses six ans, après il sera trop tard.
Un incroyable combat
TF1 choisit de diffuser à une heure de grande écoute cette histoire qui raconte le combat de Karen Aiach. En 2005, six mois après la naissance d'Ornella, sa vie bascule : « Elle a été diagnostiquée sur la base d'un morphotype, c'est-à-dire avec des traits particuliers ; les enfants touchés par cette maladie ont généralement les sourcils épais, le nez un peu rond et les lèvres plus épaisses que la normale. » confiait-elle en septembre 2017 (lien ci-dessous). Après le choc de cette annonce, ils ne renoncent pas et gardent espoir : « En tant que parents, nous avons évidemment vécu une première période traumatique… Mon mari et moi ne voulions pas nous déclarer battus avant d'avoir essayé de comprendre mieux les caractéristiques de la maladie et de voir si l'on pouvait aider la recherche. Il n'était pas question d'accepter la fatalité. C'est ce qui nous a permis d'avoir la foi suffisante. ». Après trois années de recherche, les parents d'Ornella lancent Lysogène, une société dédiée au développement de thérapies géniques dans le traitement des troubles neurodégénératifs. Un traitement est trouvé qui permet à Ornella de vivre mieux.
Une série inspirée d'histoires vraies
Ce téléfilm est l'un des évènements attendus de la rentrée. La chaîne a choisi de diffuser tout au long de la saison une série de programmes inspirés d'histoires vraies. Prochainement, la fiction Jacqueline Sauvage, c'était lui ou moi retracera l'histoire de la sexagénaire qui a tué son mari en 2012 ; sa diffusion est prévue le lundi 1er octobre, avec Muriel Robin dans le rôle principal.
© Angela Rossi + capture d'écran YouTube
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