Marwa, 1 an, menacée de handicap majeur: arrêtez les soins ?

Résumé : A Marseille, les experts refusent de trancher sur l'arrêt des soins de Marwa, un an, victime d'une atteinte neurologique sévère qui pourrait conduire à un état grabataire. Un dilemme éthique !

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L'évolution de la maladie de Marwa, une enfant d'un an hospitalisée à Marseille dont les parents refusent l'arrêt des soins, « va conduire à un handicap majeur », ont estimé trois experts, tout en refusant de « trancher » le « dilemme éthique » sur la question de la poursuite du traitement.

Un déficit moteur irréversible

Marwa « est consciente mais atteinte d'un déficit moteur majeur » et « irréversible », écrivent ces médecins dans leur rapport demandé par le tribunal administratif de Marseille et dont l'AFP a eu connaissance le 5 janvier 2017. Ils confirment aussi « une atteinte neurologique sévère et définitive ». Partageant le « pronostic clinique extrêmement négatif » des médecins de l'hôpital de la Timone, ils estiment que Marwa sera « incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique », restera « dépendante d'une suppléance respiratoire », d'une alimentation artificielle et « d'un nursing intensif ». Selon eux « l'évolution va conduire à un handicap majeur chez une enfant grabataire ». Les experts ont par ailleurs rencontré les parents de Marwa, qui « disent accepter tous les deux le handicap de leur enfant en pleine connaissance de cause et accepter qu'elle puisse mourir de façon naturelle et par suite à l'arrêt des traitements de suppléance ».

« Ma petite fille va mieux »

La veille, le père de Marwa a mis en ligne sur Facebook une vidéo de sa fille la montrant bougeant légèrement et clignant d'un œil. « Ma petite fille va mieux, elle reprend des forces », écrit-il. Mais pour les experts, il s'agit là de « mouvements réflexes, non volontaires » et l'examen médical « confirme l'absence d'amélioration réelle de la situation de Marwa ». Selon eux, « la volonté des parents de maintenir Marwa en vie à tout prix » et leur opposition à un arrêt de l'assistance respiratoire « introduit un débat éthique » avec « l'idée que l'équipe soignante se fait de l'intérêt de l'enfant ». Or « les experts pensent ne pas devoir trancher ce dilemme éthique », écrivent-ils, précisant que dans ce type de situation les médecins « ne procèdent pas » à un arrêt de soin « contre l'avis des parents ». Mais, dans le cas où les traitements seraient poursuivis, les experts mettent en garde sur « l'importance et la difficulté d'évaluer au mieux la douleur et l'inconfort de Marwa » qui devra être suivie « sans réaugmenter le niveau de soins ».

Un débat éthique de fond

« Le rapport des experts démontre qu'il n'y avait pas d'urgence à débrancher la petite Marwa et arrêter les soins, comme le souhaitait le collège des médecins de l'Hôpital de La Timone », a réagi auprès de l'AFP l'avocate de la famille, Me Samia Maktouf. « La décision ne peut revenir qu'aux parents, cependant que cette question pose un débat éthique de fond », a-t-elle ajouté. Marwa avait été admise à l'hôpital de la Timone le 25 septembre 2016 pour un virus foudroyant. Le 4 novembre, les médecins avaient, selon les parents de l'enfant, décidé d'arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l'appareil respiratoire maintenant Marwa en vie. Les parents s'y étaient opposés et avaient saisi la justice.

© Photo d'illustration générale : Fotolia

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