Décrire ses symptômes, comprendre les traitements, évoquer des problèmes de santé intimes… Pour les personnes sourdes, le système de santé n'est pas toujours accessible. (Lorsque des patients sourds renoncent à se soigner) En ce mois de septembre, l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris fête les trente ans de l'inauguration d'un service symbolique pour leur accès aux soins : l'UNISS, ou unité d'information et de soins des sourds. Première en France, une équipe composée de professionnels de santé sourds et entendants, bilingues en français et langue des signes française (LSF) y reçoit des patients pour n'importe quelle pathologie. Aujourd'hui vingt-trois unités d'accès aux soins existent en France, mais la création de ces services a été l'objet d'une large mobilisation citoyenne.
Un complet manque d'accès aux informations
« Les unités ont été créées car beaucoup de personnes sourdes présentent un état de santé négligé parce qu'elles sont victimes de discriminations, explique Alexis Karacostas, secrétaire de la Société française de santé en langue des signes (SFSLS), le facteur déclencheur a été l'épidémie du sida. Les sourds n'avaient pas accès aux informations ou aux traitements. » La méconnaissance de la maladie par les personnes sourdes est d'abord repérée au sein de la communauté, et par quelques médecins spécialisés sur le VIH. Claire Garguier, militante sourde engagée dans la lutte pour l'accès à la santé dans ces années-là, témoigne de l'ampleur de ce manque d'informations : « On voyait des images choc à la télévision, on comprenait que cette épidémie était de plus en plus présente et ça a fait peur aux personnes sourdes, parce que beaucoup d'entre elles ne savaient pas comment on l'attrapait. » Jean Dagron, médecin travaillant sur le sida et pratiquant la langue des signes, a été directement confronté à ce problème : « quand je rencontrais un sourd en consultation et que je lui apprenais qu'il avait le VIH, il découvrait à ce moment-là ce qu'était ce virus », déplore-t-il. Une situation qu'il rencontre encore aujourd'hui.
Une sensibilisation auto-organisée
A cette époque, Jean Dagron était engagé à l'association de lutte contre le sida Aides. L'information sur la présence d'un médecin signant circule dans l'association, et de plus en plus de personnes sourdes viennent le consulter. Au sein d'Aides, il y a aussi Bruno Moncelle, comédien et militant sourd. Confronté à la mort de plusieurs proches, il crée Groupe Sourds Aides en 1989. C'est comme ça que Claire Garguier rejoint la mobilisation : « Je faisais du théâtre comme Bruno, et il m'a demandé si j'étais partante pour militer et diffuser une sensibilisation au sida. », raconte-t-elle. Face à l'absence d'actions des pouvoirs publics à destination des sourds, un petit groupe de personnes concernées s'auto-organise : ils créent des supports dédiés pour expliquer la maladie, organisent des conférences à travers la France, et reçoivent des personnes sourdes lors de permanences.
La nécessaire création d'un service d'accès aux soins dédié
Mais si l'accès à l'information est une première étape fondamentale, la question restait entière concernant le dépistage et la prise en charge médicale des malades. « L'usage pour les personnes sourdes, c'était d'aller chez le médecin à deux avec quelqu'un de la famille, puis le docteur appelait les proches pour des résultats d'examen. Le sida a changé la donne : est-ce que je peux passer par ma mère pour parler de mes relations sexuelles ? », explique Claire Garguier. Le groupe en conclut qu'il est nécessaire de créer un espace médical où les sourds pourraient interagir avec des professionnels en LSF. Des membres du Groupe Sourds Aides finissent par être reçus au ministère de la Santé au début des années 90 pour réclamer la création d'un tel service.
Le lancement d'une expérimentation
Le soutien de certains personnages clés au sein du ministère, qui se rendent compte du problème en termes de santé publique, va permettre aux militants d'obtenir la mise en place d'une expérimentation au sein de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Une permanence dédiée aux sourds s'ouvre une fois par semaine, composée au début d'un médecin, Jean Dagron, et d'une assistante sociale. « L'ouverture du service est un succès, sourit Alexis Karacostas, personne ne s'attendait à un tel nombre de patients. » Pour faire face aux besoins, Jean Dagron demande d'étoffer l'équipe et d'intégrer des sourds dans l'équipe des soignants. Certains d'entre eux étaient jusque-là engagés dans l'accueil des patients, mais à titre bénévole. « Nous avons dû obtenir une dérogation pour que des professionnels sourds rejoignent l'équipe », explique le soignant, qui rappelle que les sourds étaient alors interdits d'exercer dans le domaine médical.
La pérennisation de services dédiés
En septembre 1996, l'UNISS est officiellement inaugurée. Conçue initialement spécifiquement pour le dépistage du sida, les consultations vont peu à peu s'étendre à d'autres motifs de santé. De nouveaux professionnels vont intégrer l'équipe, des interprètes et des intermédiateurs. « Les sourds n'avaient aucune connaissance sur certaines maladies, et la présence d'un intermédiateur permet de paraphraser des propos médicaux compliqués », précise Alexis Karacostas.
Le service est pérennisé quelques années après, et le nouveau gouvernement demande la création d'une dizaine d'autres unités partout en France à la fin des années 90, qui continueront à se déployer les décennies suivantes. Mais face aux restrictions budgétaires à l'hôpital, l'existence de ces services demeurent « une lutte permanente », glisse le secrétaire de la SFSLS.
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