Des cas groupés de bébés nés sans mains, bras ou avant-bras ont été observés dans l'Ain (7 naissances entre 2009 et 2014), en Loire Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008) et en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013), à chaque fois dans un périmètre restreint. Ils ont suscité des inquiétudes dans les zones concernées. Pour l'Ain, "l'analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale, et Santé publique France n'a pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations", a indiqué l'agence sanitaire dans un rapport publié le 4 octobre 2018. "Pour la Loire Atlantique et la Bretagne, l'investigation a conclu à un excès de cas. Cependant, aucune exposition commune n'a été identifiée", a-t-elle poursuivi.
150 cas en France
Appelée "agénésie transverse des membres supérieurs", cette absence de formation d'une main, d'un avant-bras ou d'un bras au cours du développement de l'embryon représente moins de 150 cas par an en France. Les causes peuvent être génétiques, liées à des contraintes physiques ou dues à des substances toxiques (alimentation, environnement, voire médicaments dans le cas du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962). Plusieurs facteurs entrent sans doute en ligne de compte.
Des produits incriminés ?
Les investigations ont été menées sous deux formes : la recherche statistique d'un excès de cas d'une part, et de l'autre une enquête auprès des parents, via des questionnaires. Le but des questionnaires est de tenter de comprendre quels produits (pesticides, médicaments, produits ménagers...) auraient éventuellement pu provoquer les malformations. "On n'a pas d'élément démontré pour dire que tel produit est responsable", a affirmé Jean-Claude Désenclos, directeur scientifique de Santé publique France lors d'une conférence de presse. Par exemple, en ce qui concerne les pesticides, "les calendriers d'épandage ne correspondaient pas à la période-clé de fragilité durant la grossesse", a expliqué l'épidémiologiste Bertrand Gagnière, qui a enquêté sur les cas de Bretagne.
Conclusions contestées dans l'Ain
Concernant le cas de l'Ain, les conclusions ont été contestées par le Remera, structure basée à Lyon qui avait donné l'alerte pour ce département. C'est l'un des six registres des malformations congénitales de France. "On tombe des nues", a déclaré sa directrice générale, l'épidémiologiste Emmanuelle Amar, lors d'un entretien téléphonique avec l'AFP, en accusant Santé publique France d'avoir fait des "erreurs" de méthodologie. Le Remera a mené sa propre étude, dans laquelle il conclut que le nombre de cas dans l'Ain est statistiquement significatif. Mais lui et Santé publique France ne s'accordent pas sur la méthodologie.
Débat d'experts
Plus généralement sur les trois séries de cas, dans la mesure où aucune hypothèse n'a émergé des questionnaires, les enquêtes n'ont pas porté sur un produit en particulier. "Il ne suffit pas de dire 'C'est l'environnement, c'est l'agriculture'", dit le docteur Gagnière. "En l'absence d'hypothèses, il ne sert à rien de lancer des recherches tous azimuts : on sait par expérience que ça ne débouche sur aucun résultat." Un argument contesté par Emmanuelle Amar : "Dire 'On n'a pas trouvé la cause, alors on ne la cherche pas' est un raisonnement étrange", a-t-elle objecté. "Il peut y avoir un débat scientifique, mais il y a eu une investigation et on ne peut pas considérer que Santé publique France nierait l'existence de signaux", a souligné François Bourdillon, directeur général de l'agence sanitaire, qui maintient la surveillance pour repérer d'éventuels nouveaux cas.
Un avenir menacé
Cette controverse intervient alors que le Remera s'inquiète pour son avenir (article en lein ci-dessous). La région Auvergne-Rhône-Alpes et l'Inserm ont stoppé leur financement, selon sa responsable. L'autre partie de ses fonds provient de Santé publique France et de l'Agence du médicament ANSM. "Il n'a jamais été question d'arrêter notre financement", a assuré M. Bourdillon. Pour mieux repérer les malformations congénitales, Santé publique France souhaite créer une fédération nationale des six registres (Bretagne, Paris, Antilles, Réunion et deux en Auvergne-Rhône-Alpes dont le Remera) pour disposer d'une base de données commune.
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