11 millions d'aidants en France. On prétend qu'un tiers d'entre eux décède avant la personne accompagnée. Qui se préoccupe de leur santé ? Un sujet qu'il est « urgent d'aborder » selon le collectif Je t'Aide (ex Association journée nationale des aidants) qui, le 15 mai 2018, a rendu public son plaidoyer (en lien ci-dessous) : « La santé des aidants, un enjeu de santé publique ». Il vise à alerter les pouvoirs publics sur leur état de santé fragilisé afin de mettre en place des stratégies de prévention et de développer une relation plus étroite avec les professionnels de santé.
Une santé altérée
« Il n'y a pas de bonne position pour porter son enfant ou la personne qu'on aide et, plus on avance dans le temps, plus on fatigue. C'est un cocktail explosif pour le dos et les épaules… J'ai maintenant une ceinture dorsale », explique Élodie, aidante de sa fille de 2 ans. Consultés par un vote organisé fin 2017 dans le cadre de la Journée nationale des aidants, ces derniers ont choisi à plus de 50% la thématique de la santé. Un enjeu sociétal crucial ! Or peu de documentations scientifiques chiffrent précisément l'impact de l'aide sur la santé des aidants. Troubles du sommeil, musculo-squelettiques, épuisement, douleurs articulaires, dépression sont très souvent évoqués. Parmi les aidants en situation de charge lourde, 82% déclarent que l'aide apportée affecte leur santé et 62% évoquent des problèmes de dos. Quant aux états dépressifs, ils sont constatés par 40 % de ce public.
Sa propre santé négligée
Il existe par ailleurs des impacts indirects qui peuvent mener à des situations critiques. En effet, aider limite la possibilité pour l'aidant de s'occuper de sa propre santé. Il est amené à reporter des consultations ou ne prend pas de temps de repos ou de loisirs. Ces négligences peuvent entraîner fatigue, stress, dépression, voire des diagnostics trop tardifs de maladies graves. « Face à ce constat, il devient donc crucial de détecter les aidants à risque, de les soutenir et que soient mises en place des stratégies de prévention », explique ce plaidoyer. Il se déploie autour de trois grands axes : la reconnaissance des aidants en tant qu'acteurs majeurs de la santé publique, la préservation de leur santé mais aussi l'instauration d'une relation bienveillante avec les professionnels de la santé puisque les aidants jouent manifestement le rôle de chef d'orchestre dans la continuité des soins et le suivi des traitements.
De vrais co-soignants
Considéré comme véritable « co-soignant » par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie), l'aidant se retrouve régulièrement à assurer la coordination entre les différents intervenants et professionnels de santé et joue souvent un rôle pivot dans cette relation. « De plus, même s'il est difficile de la chiffrer précisément, les aidants représentent une réelle économie pour la société », poursuit le collectif. Selon l'OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques), ils fournissent la majeure partie des soins et leur valeur économique estimée dépasse de loin les dépenses consacrées aux soins formels".
Quelles revendications ?
Ce collectif réclame donc une étude pour chiffrer le rapport coût/économie de l'apport des aidants à la société. Il se bat également pour un statut clair, ouvrant des droits financés, la rémunération du congé de proche aidant et la reconnaissance de trimestres cotisés pour la retraite pour ceux qui ont dû s'arrêter de travailler pour prendre soin d'un proche. Il milite, surtout, pour une considération spécifique de la part des professionnels de santé. Pour faire, enfin, de l'aidant, un véritable « partenaire de soin » ! Une implication dans l'air du temps ? Pour savoir comment prendre soin de ces proches parfois à bout, le personnel soignant peut désormais bénéficier d'une formation, un « diplôme universitaire de répit », proposé par la Fondation France Répit pour la deuxième année consécutive (article en lien ci-dessous).
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