Autisme : sortir enfants... et parents de l'enfermement

Résumé : Burn-out ou dépression guettent-ils les parents d'enfants autistes ? La France peine à se saisir de ce sujet qui concerne pourtant 650 000 personnes. Face au manque de prise en charge, face à une école réticente, comment aider les familles ?

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Par Myriam Chaplain Riou

« Sans soutien, burn-out ou dépression guettent les parents », reconnaît Sandra, mère de deux garçons autistes, qui s'est battue pour leur prise en charge et s'est formée à une méthode comportementale : « Les progrès ont été spectaculaires ». Des symptômes peuvent alerter très tôt les parents : un enfant qui fuit les regards, ne réagit pas à son nom, développe des phobies, des rituels particuliers, résiste aux câlins et s'enfonce dans sa bulle... Mais le diagnostic d'autisme reste complexe et encore trop souvent tardif. Or, une prise en charge précoce, intensive et individualisée est primordiale, comme le dépistage dès 18 mois, soulignent les spécialistes avant la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le 2 avril 2016 (articles en lien ci-dessous).

ABA : une méthode recommandée ?

Aujourd'hui, « à 8 ans, mon fils Samy est élève en CE1 à plein temps dans une école classique. Il a pratiquement la vie d'un enfant ordinaire », explique à l'AFP Sandra Mekhtoub, qui plébiscite la méthode ABA (Applied Behavior Analysis/Analyse appliquée du comportement). Recommandée en 2012 par la Haute autorité de santé (HAS) qui préconise dès le plus jeune âge des méthodes éducatives et comportementales, l'ABA, basée sur le triptyque stimulation/travail-cible/récompense, a aussi ses détracteurs qui parlent de « dressage ». La HAS a par ailleurs estimé que l'approche psychanalytique n'avait pas fait la preuve de sa pertinence. En maternelle, Samy avait intégré une « classe Soleil » à l'école Saint-Dominique de Neuilly, l'un des très rares établissements à proposer une classe adaptée aux petits autistes. Son frère aîné Hedy, 9 ans, est scolarisé dans un IME (Institut médico-éducatif) ABA. « Une très belle prise en charge », assure Sandra. Tous deux ont été suivis en cabinet et à la maison.

3 000 euros par mois

Mais cela a un coût : 3 000 euros par mois. « Les progrès de mes enfants ont été spectaculaires », s'exclame cette maman qui avait dû arrêter son travail d'institutrice pour s'occuper de ses fils. « Je viens de reprendre un quart-temps ». « La formation ABA a été indispensable pour les guider dans leurs apprentissages, réagir correctement face aux situations difficiles, avec l'aide de professionnels sachant fixer priorités et  protocoles ». « Sans ça, c'est le burn-out ou la dépression, avec un enfant prisonnier de sa bulle qui ne dort pas, ne verbalise pas, pique des crises incontrôlables, a des phobies alimentaires...». « Notre couple n'y a pas résisté, c'est très fréquent ».

Familles : la clé de la prise en charge

Pour l'orthophoniste Julie Tuil, « les familles, trop souvent mises de côté, sont la clé d'une prise en charge globale ». « La motivation est le moteur essentiel de l'ABA. Avec des activités thérapeutiques en cabinet et à la maison, on favorise la communication, des comportements sociaux adaptés puis un maximum  d'autonomie », relève-t-elle lors d'un atelier de formation des parents. Mais Sandra raconte aussi son parcours du combattant : « Il faut frapper à beaucoup de portes pour obtenir un diagnostic. On perd un temps précieux ». Les associations épaulent les parents, il existe aussi des Centre ressources autisme, mais ils sont débordés. « Une fois le diagnostic posé, on doit se battre avec l'administration, les structures d'accueil tellement insuffisantes, les Maisons départementales des personnes handicapées qui octroient des aides très disparates...». Les familles réclament d'ailleurs une prise en charge des interventions libérales (psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes...).

Et à l'école ?

Quant à l'école, au mieux 20% des enfants autistes en âge scolaire sont scolarisés, selon les associations. Cinquante « unités d'enseignement » seront créées dans le public à la rentrée pour faciliter leur scolarisation dès la première année de maternelle. Mais trop d'enfants autistes restent cloîtrés chez eux ou dans des structures inadaptées. Quelque 10 000 se trouvent ainsi en hôpital de jour en pédopsychiatrie. « Quand les enfants parviennent à être scolarisés, les auxiliaires de vie scolaire (AVS) ne sont pas formées », déplore Sandra. « Des parents recourent à des AVS privées. Un coût supplémentaire ». Plus globalement, la formation des professionnels (travailleurs sociaux, médecins, paramédicaux...) est un enjeu fondamental. Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre autistique (TSA) et « 650 000 personnes, dont 250 000 enfants », concernées en France, selon SOS Autisme qui doit remettre dix propositions au gouvernement pour améliorer la prise en charge de l'autisme.

© Sangoiri/Fotolia

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