« Pourquoi faut-il conserver les trisomiques ? Ce sont quand même un poison dans une famille ! ». Ce sont les mots prononcés par le neurobiologiste Jean-Didier Vincent, le 5 octobre 2012, dans l'émission « La tête au carré » sur France Inter. Il s'exprimait à l'occasion d'un débat sur un nouveau test prénatal qui permet de dépister une trisomie 21 en tout début de grossesse. Un an après, Eléonore n'a pas oublié et exige, au nom de toutes les personnes porteuses de trisomie 21, des excuses de Jean-Didier Vincent.
A l'occasion de la 11ème Journée nationale de la trisomie 21 qui a eu lieu le 17 novembre 2013, Eléonore prend la parole. Cette jeune femme de 27 ans, qui vit en autonomie dans un appartement à Arras, travaille et partage sa vie avec un petit ami veut faire savoir qu'elle n'est pas un citoyen « toxique ». Son sourire malicieux dit tout le contraire !
Des tests génétiques de plus en plus précoces
Rappelons que le Comité consultatif nationale d'éthique autorise la commercialisation des tests génétiques fœtaux sur sang maternel permettant un dépistage prénatal précoce de la trisomie 21. Par ailleurs, le ministère de la santé met en place un dispositif d'évaluation du dépistage actuel et élabore un fichage des femmes enceintes pour une amélioration du processus. Dans un communiqué, le Collectif des amis d'Eléonore s'insurge : « Ces tests n'ont pas pour but de dépister pour soigner mais de dépister pour éliminer. ».
Une vidéo sans réponse !
Ce collectif, qui fut créé en 2010 au moment des débats sur les lois de bioéthique, tente de faire évoluer l'image que l'on a des personnes ayant une trisomie. Il dit « la fierté des parents devant les progrès de leurs enfants, la joie qu'ils apportent au quotidien par leur vitalité et leur souci constant des autres, la tendresse et la complicité qui existe entre les frères et sœurs. » Il affirme que « l'aventure d'accueillir un enfant porteur de trisomie 21 vaut la peine d'être vécue ».
En réaction aux propos de Jean-Didier Vincent, Eléonore a posté une courte vidéo sur le net, déjà vue par des milliers d'internautes. Elle demande un renversement des politiques de santé pour développer la recherche et l'accompagnement des personnes et des familles. Et puis des excuses aussi. Pour le moment, son appel est resté sans réponse.
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