Maladies rares : 67 centres de référence pour savoir à quelle porte frapper

Résumé : Au total 67 services hospitaliers spécialisés pour une ou un groupe de maladies rares ont reçu le label de 'centres de référence maladies rares', pour permettre aux malades de frapper à la bonne porte afin d'avoir rapidement un diagnostic.

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PARIS, 3 fév 2006 -

[BC][EC]Un premier bilan a été tiré après l'annonce le 20 novembre 2004 du "plan national maladies rares 2005-2008", précise le ministère dans un communiqué.
[BC][EC]Le ministre de la Santé Xavier Bertrand s'est engagé à "ce qu'au moins 100 centres de référence soient labellisés avant la fin 2006", ajoute le ministère après la tenue jeudi d'un colloque consacré au "bilan à un an et aux perspectives" du plan maladies rares.
[BC][EC]On estime à 4 millions le nombre de Français touchés par une des quelque 7.000 maladies rares identifiées. Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle frappe moins d'une personne sur 2.000, soit pour la France moins de 30.000 personnes.
[BC][EC]Une cinquantaine de maladies rares (drépanocytose, sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot, mucoviscidose, myopathie de Duchenne...) touchent chacune année plusieurs milliers de personnes en France, alors que 500 autres n'atteignent que quelques centaines, voire quelques dizaines de personnes.
[BC][EC]Les maladies rares, aussi appelées maladies orphelines, dont 80% sont d'origine génétique, ont été reconnues comme une priorité dans la loi de santé publique (loi du 9 août 2004).
[BC][EC]Pour les patients souffrant des maladies les moins connues, l'accès au diagnostic et aux soins relève souvent du parcours du combattant, d'où ce besoin de centres de référence afin qu'ils sachent à quelle porte frapper et qu'ils puissent bénéficier des dernières avancées des connaissances.
[BC][EC]Plus de la moitié des 67 centres sont des services de l'Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP). Les coordonnées des différents centres nationaux sont publiées sur le site du réseau des centres hospitaliers universitaires ( http://www.reseau-chu.org/_new/maladies_rares.htm ). Des informations sur les maladies rares et les centres labellisés sont également diffusées par la base de données sur les maladies rares Orphanet www.orpha.net ).
[BC][EC]Le plan gouvernemental, doté de 100 M EUR sur quatre ans, met aussi l'accent sur la recherche concernant les maladies rares, l'amélioration de l'accès aux tests diagnostiques et au conseil génétique, et des incitations au développement de médicaments dits "orphelins", rappelle le ministère.

ah/pc/nd

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