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Mieux prise en charge, la mucoviscidose devient aussi une maladie d'adultes

Résumé : Mieux pris en charge, y compris à domicile, les enfants souffrant de mucoviscidose peuvent, grâce aux progrès réalisés , espérer atteindre l'âge adulte, d'où la nécessité, selon les spécialistes, de les aider à franchir le cap de l'adolescence

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Par Annie HAUTEFEUILLE

PARIS, 3 juin 2006 (AFP) -
En France, environ un tiers des quelque 5.000 malades ont plus de 18 ans.
"Grâce aux progrès très sensibles en vingt ans", un enfant qui naît en 2006 porteur de cette maladie génétique "a toutes les chances de dépasser l'âge de 18-20 ans dans des conditions nettement moins horribles" qu'autrefois, même si elles ne sont "encore pas du tout normales", résume le Pr Gérard Lenoir (hôpital Necker enfants malades).
L'espérance de vie à la naissance est passée de 34 ans en 1997-99 à près de
39 ans en 1999-2001, précise-t-il, insistant sur les nouveaux progrès permis par le diagnostic pratiqué sur tous les nouveaux-nés depuis 2002.
Parallèlement, ont été créés 25 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pédiatriques chargés du dépistage, de l'annonce du diagnostic et du suivi des enfants, dans un souci, dit-il, d'assurer un égal accès aux soins pour tous.
L'objectif, en l'absence de "traitement définitif", est de "retarder les premiers signes cliniques de la maladie", qui affecte les fonctions respiratoires, voire digestives, a-t-il précisé lors d'une conférence organisée par le Comité national de l'enfance.
L'accumulation de mucus visqueux obstrue les bronches et favorise les infections et des lésions conduisant progressivement à l'insuffisance respiratoire grave. Par ailleurs, la mucoviscidose peut entraîner une insuffisance pancréatique dès la naissance: l'enfant n'absorbe pas les graisses et risque des carences en vitamines (A, D, K, E) solubles dans les lipides.
Premier conseil aux parents: éviter de mettre à la crèche un enfant ayant la mucoviscidose, pour que les signes pulmonaires ne démarrent pas.
"Mesure indispensable", la kinésithérapie respiratoire doit, selon le Pr Lenoir, être pratiquée "au moins une fois par jour, dimanche et jours fériés compris", voire plus fréquemment dans certains cas, afin de désencombrer les bronches des jeunes malades.
Des antibiotiques "sous toutes leurs formes", y compris par voie intraveineuse ou inhalés grâce à un aérosol, permettent de lutter contre les infections.
La nutrition est le "troisième pilier du traitement", selon le Pr Lenoir.
Le dépistage à la naissance de la mucoviscidose permet alors d'éviter que s'instaure dès la sixième semaine une carence en vitamine E. Donner un lait assurant un apport en vitamines, des graisses digestibles permet une croissance (poids, taille) "correcte".
Education de la famille, du jeune patient, formation spécifique des infirmières libérales facilitent une prise en charge à domicile. Le sport est permis, "c'est une prolongation normale de la kinésithérapie", note le Pr Lenoir.
Mais à l'adolescence, dit-il, il peut être difficile au jeune malade de "faire comprendre qu'autour de lui on ne fume pas".
Au delà des progrès réalisés en matière de soins, il faut, selon le pédopsychiatre Pierre Canoui, s'interroger sur la santé psychique, l'adaptation psychosociale d'adolescents confrontés à "une maladie évolutive toute la vie durant", à des questions sur leur corps, leur sexualité.
"Quels adultes vont-ils devenir" alors qu'ils sont soumis à "des stress liés à la maladie et aux traitements", des problèmes d'isolement, des interruptions temporaires de scolarité, des difficultés ensuite à trouver du
travail. L'adolescent risque, ajoute-t-il, "de dire non au traitement pour
manifester son autonomie".
ah/pc/ds



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