Maladies rares: le nouveau plan séduit des associations

Résumé : L'Alliance maladies rares (collectif de 186 associations) et l'Association française contre les myopathies (AFM), se sont réjouies de l'annonce par le président de la République d'un nouveau plan national pour les maladies rares.

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L'Alliance, dans un communiqué, se félicite que le Président de la République confirme l'engagement qu'il avait pris auprès de la présidente de l'AFM", Laurence Tiennot-Herment en mars dernier et d'autre part outre que le chef de l'Etat ait réaffirmé sa volonté que le combat mené en France soit porté au niveau européen.

Pour la Fédération des maladies orphelines, cette annonce "constitue un formidable succès pour les malades". Cette association regrette cependant que le premier plan maladies rares (2005-2008) n'ait "pas atteint tous ses objectifs" et que "les avancées, bien réelles, (n'aient) pas permis de combler tous les retards".

L'initiative du Président a reçu aussi le soutien des "Entreprises du Médicament" (LEEM). Le LEEM souhaite ainsi "que la recherche soit un des éléments forts de la poursuite de l'action déjà conduite dans le premier plan, afin que la France puisse être le laboratoire de l'innovation thérapeutique" pour ces maladies.

"Un nouveau plan maladies rares sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010", a indiqué Nicolas Sarkozy, assurant que "les principaux acquis du premier plan (...) seront pérennisés".
Les maladies rares touchent 30 millions d'Européens dont 3 à 4 millions de Français.

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Commentaires

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Le 13-10-2008 par magali :
Cette décision s'adresse t'elle aussi aux personnes qui souffrent de FIBROMYALGIE "reconnue" par la COTOREP ? MERCI

Le 13-10-2008 par le berre :
mon épouse est atteinte du sydrôme de steel richardson olsweski qui n'affecte environ que 6000 personnes en France .Une équipe de chercheurs travaille sur le problème aux USA , qu'en est il chez nous . Merci pour l'éventuelle réponse , bien cordialement

Le 15-10-2008 par Jeanne 84 :
Entre 2008 et 2010 les malades orphelins de plan sont priés de s'abstenir, les chercheurs aussi.

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