7 000 maladies rares : des patients à l'abandon ?

Résumé : Inédit en France ! L'Observatoire des maladies rares publie sa première enquête. Errance diagnostique, accès à l'information et prise en charge financière... Quel est le quotidien des personnes touchées par les 7 000 maladies considérées comme

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Créé en 2011, l'Observatoire des maladies rares est une initiative de Maladies rares info services. Il publie, pour la première fois, les résultats de son enquête réalisée en 2011 auprès de ses usagers atteints par une maladie rare. Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. En France, plus de 3 millions de personnes en sont atteintes, et plus de 30 millions en Europe. 80% de ces maladies sont d'origine génétique. Elles sont extrêmement diverses : maladies neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares... Dans 65 % des cas, elles s'avèrent graves et invalidantes. Cette étude chiffrée inédite, qui porte sur 121 d'entre elles, a pour objet de recueillir des données sur le quotidien des patients en mettant en exergue trois thématiques : l'errance diagnostique, l'accès à l'information et la prise en charge financière des soins, produits et prestations. 54 pages, à disposition sur le site, pour tout savoir...

L'errance diagnostique


• L'errance diagnostique est longue : plus de 3 ans pour la moitié des malades.
• Le nombre de médecins consultés est important en l'absence de diagnostic : la moitié des participants à l'enquête déclare avoir consulté de 2 à 5 médecins en cabinet et autant en milieu hospitalier.
• 46% déclarent que des erreurs ont été faites dans le cadre de la recherche de diagnostic.
• 45% indiquent que leur état de malade n'a pas été reconnu par l'entourage tant que le diagnostic n'était pas été posé.
• Près des 2/3 considèrent que leur état de santé s'est dégradé en l'absence de diagnostic.

L'accès à l'information


• Avant de contacter Maladies rares info services, 1 personne sur 10 n'avait aucune information sur sa maladie et 4 sur 10 quelques bribes seulement.
• Les principales sources d'information sont internet (93%), les médecins hospitaliers (70%) et les médecins en cabinet (42%).
• Internet offre une information accessible, disponible et compréhensible pour les personnes interrogées mais elle n'est pas complète pour 62% d'entre elles.
• 58% estiment que le médecin qui suit la personne malade est à l'écoute mais 57% qu'il ne donne pas d'informations claires.

La prise en charge des soins, produits et prestations


• 47% ont eu des frais qui restent à leur charge.
• 49% ont un « reste à charge » entre 100 et 1 000 € par an, et 14% de plus de 1 000 €.
• Ces principales dépenses sont des remboursements partiels de l'assurance maladie (57%) ou de la complémentaire santé (35%) et des dépassements d'honoraires de professionnels de santé (44%).
• Ces frais concernent des médicaments (44%), des consultations ou frais médicaux (41%) et des frais d'optique (35%).

« Maladies rares info services » à votre écoute

Soutenu par les pouvoirs publics et l'AFM-Téléthon, « Maladies rares info services » répond par téléphone et courrier électronique aux questions des personnes concernées par l'une des 7 000 maladies rares référencées, aussi bien les patients, les familles que les professionnels du secteur sanitaire et social.

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Commentaires

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Le 02-07-2012 par lassaux :
Polio depuis 1951, j'ai 63 ans. Lorsque j'ai eu le syndrômr post-polio, On m'a dit pendant plus de trois ans que c'était dans la tête... Les médecins hospitaliers et autres ne connaissent pas la polio, enseignée seulement en maladies tropicales, donc encore moins le SPP ! C'est finalement en retournant à Garches que le diagnostic fut posé. J'habite en Bretagne. Ensuite j'ai rencontré un médecin à Rennes qui connaissait cette suite possible à la polio pour 40% d'entres nous qu'on appelle des survivants.
Le dernier cas de polio date de 1989 en France... Ce n'est pourtant pas vieux !
Un protocole anti-douleurs put enfin être appliqué par une équipe spécialisée.
Effectivement on m'a "regardée" autrement suite à ce diagnostic. mais que de souffrances morales et physiques endurées en attendant.

Le 02-07-2012 par fabm3 :
et peut on parler de le fibromialgie - tres dificillement dianosticable et pas de traitement a ce jour . Les médecins n osent meme pas en parler

Le 06-06-2013 par Mileko :
Pathologies complexes et lourdes, aucun relais n'est fait entre les diverses pathologies, prise en charge globale de la maladie, traitée comme une machine qui doit être réparée. Erreurs de diagnostics, erreurs médicales, erreurs médicaments, effets secondaires importants, je ne rentre dans aucune case et rejetée de service en service, aucune aide humaine véritable, bonne à jeter, prises en charge des machines mais pas d'aide pour payer la personne qui doit agir afin que la machine puisse fonctionner, trop de frais liés aux handicaps et maladies non pris en charge, je dépasse les 5 000 euros par an. et comme cadeau les réflexions humiliantes, vexatoires, je suis un être humain qui est placé en France entre la plante et l'animal

Le 06-06-2013 par Lecavlelier :
Bonjour, j'ai une syringomyélie,536 cas en France au total, si on considère une moyenne de vie de 75 ans, il y a 7,16 cas par an ..... j'aurais préféré gagner au loto à la place, les chances étant les mêmes !!!! j'ai aussi une double maladie de Kienböck, de l'algoneurodystrophie, un staphylocoque osseux arthrose à tous les étages... 3 maladies rares, bien, non ??? devinez d'ou vient mon pseudo ...je préfère en rire !!!

Lazare

Le 03-07-2015 par Lafont :
Voila,j'ai des douleurs lombalgies et cervicales depuis septembre 2012 et en arrêt de maladie jusqu'en Mai 2015.Depuis Juin 2015,je suis classé en invalidité catégorie 2.J'ai vu plein de médecins pour avoir un diagnostique sur ma santé,j'ai été suivi pour un centre anti douleur ou on ne m'a pas soutenu,écouté,on m'a donné des traitements différents(panos-tramadol-skénan-acti skénan-laroxyl-atarax et plein d'autres encore)J'ai eu beaucoup d'effets secondaire qui m'ont pourri ma santé et on m'a dit que ça venait de ma tête car aucun traitements n'a d'effet.Au jour d'aujourd'hui,mon taux de douleur n'a pas baissé (9 sur 10)je suis en sevrage pour la morphine,je ne peux plus conduire,travailler,m'habiller seul ni même de me doucher.Je tombe souvent dans les marches car mes jambes me font très mal et je me déplace en fauteuil roulant.Qu'en j'en parle aux médecins,on me dit souvent "je ne sais pas d'ou ça vient et que faire?"Je suis perdu avec tout ça et ne sais plus quoi faire.

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