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Le jour où j'ai appris la maladie : des parents parlent...

Résumé : 29 février, Journée mondiales des maladies rares. Des parents prennent la parole et racontent leur parcours en image. L'association Kemil et ses amis dévoile son court-métrage Le Jour où j'ai appris la maladie.

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Votre fils a un syndrome de West, une cécité corticale et présente une dysplasie occipitale... Annonce incompréhensible, laissant les parents démunis. Gaffes, maladresse, pudeur, errance diagnostique. Comme comprendre et faire face à une maladie rare ? A l'occasion du 29 février 2016, journée internationale qui leur est dédiée, l'association Kemil et ses amis présente une vidéo intitulée « Le jour où j'ai appris la maladie ».  Elle a ainsi souhaité mettre en images le parcours des parents face à la maladie de leur enfant. Il n'existe pas un mais plusieurs chemins, souvent semé d'embuches. Ce court-métrage de 5 minutes propose des instantanés de vie ; ce sont les parents de l'association qui ont tenu à jouer leur propre rôle.

L'adaptation d'une BD

Ce film est l'adaptation de la BD « C'est pas du jeu ! », sortie en 2013 (article en lien ci-dessous). Les parents de Kemil, sept ans, atteint d'une anomalie génétique rare caractérisée par une épilepsie pharmaco résistante et un lourd retard psychomoteur, découvrent le monde du handicap et créent, en 2009, l'association Kemil et ses amis. D'autres les rejoignent... Toutes sont unanimes à reconnaître les difficultés que pose un enfant en situation de handicap au quotidien. Mais décident pourtant d'échanger dans la bonne humeur ! Parents et enfants ont alors le désir d'adapter des histoires vraies, leurs histoires, et de les partager avec les lecteurs dans un album nourri d'anecdotes authentiques : « Le jour où j'ai appris sa maladie », « Le jour où elle a fait sa rentrée à l'école »... C'est ainsi qu'est née cette bande dessinée, en partenariat avec les éditions Tartamudo. Des bulles et des images pour dire ce quotidien souvent semblable pour tous...

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


Commentaires

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Le 02-03-2016 par W.Salens :
Très bien ces 5 minutes sur la découverte, l'annonce d'une maladie rare. J'ai commenté déjà sur Faire-Face..présumant que plein de lecteurs voyagent de l'un à l'autre. Un clic suffit, même pas besoin d'acheter un billet de métro...

Le 03-03-2016 par W.Salens :
http://blog.scope.org.uk/2016/02/29/what-its-like-when-your-child-is-diagnosed-with-a-rare-disease/

Une maman témoigne sur l'annonce par la pédiatre que son jeune fils est diagnostiqué "syndrome Angelman".
Bel article à lire pour ceux qui maîtrisent l'anglais.

Je lis régulièrement ce site anglais, pour ne pas rester toujours cantonné à notre pays. D'ailleurs ne sont-ils pas aussi, un peu, européen?

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