Troubles dys : un livre blanc pour faire bouger les lignes

Résumé : Limiter l'attente pour un RV, proposer la prise en charge des actes encore exclus, prendre en compte le mal-être... La région Auvergne-Rhône-Alpes prépare un livre blanc sur les troubles "dys" qui sera remis au Président fin 2017.

Par , le 

Lire les réactions et réagissez !

La région Auvergne-Rhône-Alpes prépare un livre blanc sur les troubles «dys», comme la dyslexie ou la dysphasie, pour alerter sur un « vrai problème de santé publique » qui touche environ 8% de la population française. « Il faut que ces troubles-là soient pris en considération dès le plus jeune âge », a expliqué Sandrine Chaix, conseillère régionale déléguée au handicap, lors d'un point d'étape. Des assises sur ce thème se sont tenues à l'hôtel de Région le 29 mai 2017, dans le cadre de la Grande cause régionale ; elles réunissaient des professionnels de santé, de l'éducation, des chercheurs et des associations de familles pour apporter leurs contributions.

Un mal-être au quotidien

Environ 770 000 personnes souffrent de troubles dys en Auvergne-Rhône-Alpes, que ce soit de dyslexie, dyspraxie ou encore de troubles de la concentration avec ou sans hyperactivité, entre autres. « Ces troubles rentrent dans la catégorie des handicaps invisibles », s'alarme Sandrine Chaix, insistant sur la souffrance des jeunes, étudiants et adultes touchés qui vivent « un mal-être au quotidien ». Mme Chaix, qui supervise l'élaboration du livre blanc, promeut notamment une meilleure coordination entre l'Éducation nationale, les familles et les médecins : « Certes il existe des textes mais entre la théorie et la pratique, il y a parfois un monde ».

Deux ans d'attente pour un RV

Associations, rectorat, chercheurs du CNRS et de l'Inserm sont associés pour établir un « constat transversal partagé par tout le monde » et faire des propositions autour du repérage des troubles, du parcours de soins et de la recherche. L'élue a, par ailleurs, déploré le manque de spécialistes et le temps d'attente pour un rendez-vous, qui atteint parfois deux ans. Le livre blanc devrait notamment proposer la prise en charge par la Sécurité sociale des « actes qui en sont exclus aujourd'hui », comme le suivi par un psychomotricien ou un ergothérapeute.

1ères conclusions début juin

Les premiers constats et premières propositions du livre blanc seront présentés au public lors du Salon Handica de Lyon (7, 8 et 9 juin), puis être remis au président de la République et aux parlementaires d'ici fin 2017. « C'est un travail de haut niveau qui a été réalisé, je suis persuadée que ce livre blanc fera référence et dégagera des propositions de bon sens pour la suite », conclut Sandrine Chaix. La journée nationale des Dys aura lieu le 7 octobre 2017.

Lire les réactions et réagissez !  

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


Commentaires

Réagissez à cet article

Le 30-05-2017 par Marie38200 :
Petite erreur sur l'article. Le suivi en orthophonie est remboursé.
Ce sont les séances de psychomotricité, d'ergothérapie et de psychologie qui ne le sont pas et qui sont pourtant indispensables pour la rééducation des dys et tda. Ce qui représente un budget énorme que certains ne peuvent pas se permettre s'il n'y a aucune aide de la MDPH.

Le 02-06-2017 par Gaudry :
J'habite dans le 06 depuis 3 ans ! Avant j'étais dans le 77! Si j'avais su les difficultés que mon fils de 6 ans, dysphasique, rencontrerait, du fait du manque d'infrastructures, du manque de projets, de classes dys... Et bien je n'aurais pas déménagé car oui il y a énormément de choses à faire pour commencer à améliorer la vie des Dys et déjà... Qu'il y ai moins de disparités entre les départements car des projets vraiment biens sont mis en place mais pas partout et pas assez pour répondre à la demande grandissante qui ne va avoir de cesse de grandir du fait des améliorations du diagnostic et de la plus grande connaissance du public de ses troubles qui, il y a quelques années encore étaient méconnus... Espérons que les choses changent et vite car 1 année de perdue pour les Dys ne se rattrape pas !!!!!

Le 03-06-2017 par chatblanc :
Je suis prête à témoigner du parcours incroyable que la famille ainsi que l'enfant atteint de troubles de praxie doivent parcourir en Ardèche par exemple. Un beau gâchis dont nous vivons encore les séquelles à ce jour mon fils et moi et malheureusement les réponses apportées restent fort médiocres. Après une scolarité exécrable,un séjour en psychiatrie est proposé puisqu'il va avoir sa majorité et il n'éprouve aucune envie de s'insérer dans ce système social où il en a trop pâtit psychologiquement.Si une personne peut nous apporter des clefs et des noms d'organisme pertinents, j'accepte volontiers les conseils, c'est vital et urgent.
Par avance merci

Le 05-06-2017 par cracotte :
bonjour moi jai 3 filles qui sont dans le handicap ma grande est dysphasie ainsi que des troubles de lautisme ma deuxième est autiste et ma dernière est dyspraxie ainsi elle aussi que des troubles de lautisme moi jhabite dans les bouches du rhones et jai de la chance davoir des bonne prises en charges pour mes filles mais cela reste quand meme dur mais je tiens bon et je garde le moral car cest tres important de montrer qu on est fort pour nos enfants alors a toutes les mamans bon courage et soyez fortes car malgré le hancicap de nos enfants on les aiment comme ils sont car ils nous apportent beaucoup

Le 08-06-2017 par philippeu :
il faut des postes d'éducateurs spécialisés et des budgets pour accueillir les stagiaires futurs éducateurs spécialisés

Le 27-06-2017 par Judu22 :
Merci pour cette belle initiative, la dyslexie est mon quotidien de mère depuis 22 ans, 2 de mes 3 enfants le sont. Entre rdv orthophoniste,médecin scolaire, infirmière scolaire, enseignants. Pas simple, les PAI et PAP très peu suivis au lycée, faute de prise en compte de ce handicap non visible. Les élèves dys se retrouvent vite ré-orienter par défaut dans des filières non choisies.
Certains élèves developpent même une phobie scolaire tant ils sont mal en classe à vivre l'échec au quotidien.
Prête à témoigner si besoin sur ce qui se passe en Bretagne.
Encore merci.

Soumettre votre avis

Rappel :

  • Merci de bien vouloir éviter les messages diffamatoires, insultants, tendancieux...
  • Pour les questions personnelles générales, prenez contact avec nos assistants
  • Avant d'être affiché, votre message devra être validé via un mail que vous recevrez.

Haut

Recevez la newsletter Handicap.fr