SLA : 1ère campagne choc pour cette maladie "cruelle"

Résumé : "L'espérance de vie d'une tortue sur le dos est de 3 heures ; l'espérance de vie d'une personne atteinte de la maladie de Charcot est de 3 ans." C'est la phrase choc de la campagne menée par l'ARSLA. Une première en France.

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150 000 personnes dans le monde sont atteintes de Sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de Maladie de Charcot, cet « emmurement vivant » comme l'a si bien décrit le romancier Bertrand Poirot-Delpech. Le silence de leur détresse face à un destin implacable, en l'absence totale de traitement, n'a été véritablement brisé qu'en 2014 avec le « Ice bucket challenge » (article en lien ci-dessous), victoire médiatique et financière inédite depuis sa description par Jean-Baptiste Charcot, fondateur de la neurologie moderne.

« L'une des maladies les plus cruelles »

1 200 nouveaux cas sont recensés chaque année en France. Même si la maladie apparait en moyenne vers 55 ans et touche 1,5 homme pour une femme, elle affecte des profils divers : jeunes, adultes ou retraités, sportifs, intellectuels, artistes, artisans, agriculteurs... Il est même à noter que des personnes très actives, dont les grands sportifs, sont plus fréquemment touchées, sans qu'aucune raison n'ait été établie. Trois nouveaux cas sont diagnostiqués en France chaque jour, ce qui en fait la maladie rare la « moins rare ». Ce silence mérite d'être brisé tant que rien n'aura été trouvé pour apporter une guérison et une éradication de cette maladie qualifiée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) comme « l'une des plus cruelles au monde ». Pour l'heure, hormis le Riluzole disponible depuis 1996, au bénéfice relativement modeste, aucun traitement ne permet de la ralentir efficacement.

Une campagne choc

Plusieurs pays européens ont tenté de briser ce silence à l'occasion de la Journée mondiale de la SLA (21 juin). Jamais la France. C'est pourquoi l'ARSLA a décidé de lancer, en décembre 2016, une première campagne nationale avec le double objectif de sensibiliser le grand public et de collecter des fonds. Elle a choisi une image et un slogan qui en disent… long ! « L'espérance de vie d'une tortue sur le dos est de 3 heures ; l'espérance de vie d'une personne atteinte de la maladie de Charcot est de 3 ans. » La tortue sur le dos se débattant pour se remettre sur pattes illustre son évolution inéluctable, le repli sur soi-même, l'enfermement dans son corps, la souffrance… Une campagne choc pour que, à la faveur de la recherche, l'espoir demeure envers et contre tout.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"


Commentaires

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Le 26-12-2016 par Boumediene :
Bonjour a tous les papillons
Je vois ma sla comme si je suis en train de se noyer doucement dans une mer très agitée.

Le 26-12-2016 par thierry :
étant moi même sous l'emprise d'une SLA depuis 2 ans avec l'impression d'être jugé sans un avocat et de prendre perpette , il me reste devants mes larmes , mon humour légendaire !!

Le 24-02-2017 par SOBRA :
cette pub est inadmissible et transmet de fausses informations. Psychologiquement comment pensez-vous que les malades et les accompagnants vont réagir? j ai assisté ma mère qui avait cette maladie.Elle a vécu 17 ans avec la SLA sans pompe alimentaire ni aide respiratoire. NE RAJOUTEZ PAS AUX PERSONNES CONFRONTES A CE FLEAU UN STRESS SUPPLEMENTAIRE MERCI

Le 25-02-2017 par reine0171 :
choqué: viens de voir cette pub sur TF1 avec une tortue sur le dos, déguelasse, sa risque de donner des idées tordues aux fous, détraquez qui aimes torturez les animaux, ils n'y a qu'a voir les milliers de bêtes torturez par an

Le 21-05-2017 par Nefer :
Comment osez vous dire que cela va choquer
Mais il faut que ça choque !!!
Personne. ne parle de. Cette attrocite
Moi meme malade je suis consciente de ce qui m attends
Si personne. ce n est pas. La médecine qui va faire quoique ce soit
Arrêtons de cacher cette véritable honte !
Étre malade n est pas une honte
Et étre réaliste fera avancer l opinion

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