Handicap mental: Se faire soigner, "parcours du combattant"

Résumé : L'accès aux soins reste un "parcours du combattant" pour les handicapés mentaux, alors que l'allongement de leur espérance de vie accroît leurs besoins, constate l'Unapei dans un "livre blanc"

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PARIS, 17 mai 2013 (AFP) -

Les handicapés mentaux ont "deux fois et demi plus besoin de soins que la population générale", et pourtant ils ont beaucoup plus de difficultés pour y accéder, qu'il s'agisse de soins liés ou non à leur handicap (dentaires, ophtalmologiques etc), constate le rapport publié par cette fédération de familles et proches de personnes handicapées mentales, en vue de son congrès annuel du 23 au 25 mai à Marseille.
Les progrès de la médecine et des moyens d'accompagnement spécialisés ont permis une augmentation de l'espérance de vie. Ainsi, un trisomique ne pouvait espérer vivre plus de 30 ans dans les années 1970 alors qu'il peut aujourd'hui atteindre plus de 60 ans. Les personnes atteintes de handicaps sévères vivent également plus longtemps.


Comme pour le reste de la population, cette avancée en âge génère des besoins en soins plus importants (cancers, démence, maladies cardiovasculaires, atteintes sensorielles ou musculo-squelettiques), mais avec des conséquences plus sévères et parfois un vieillissement prématuré. La maladie d'Alzheimer semble ainsi apparaître plus tôt chez les personnes trisomiques.


Les difficultés de communication chez certaines personnes gênent le diagnostic et conduisent parfois à des traitements inappropriés porteurs d'effets secondaires indésirables. Les polyhandicapés, qui ont plus de difficultés à exprimer la douleur, peuvent souffrir "des semaines ou des mois avant que leurs douleurs ne soient reconnues et donc traitées".
Le "risque de fractionnement des soins" entre les différents intervenants expose à une multiplication des traitements, qui peut masquer une prise en charge en fait incomplète. Les soins requis entraînent par ailleurs des surcoûts que les familles peuvent avoir du mal à assumer.
Le livre blanc relève que l'enseignement du handicap est "très limité durant le cursus des études médicales" et que les personnels de santé sont souvent peu nombreux dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS).


Parmi les actions à engager, il met "l'accent sur la formation de tous les acteurs", professionnels comme les familles, et sur "l'action en matière de prévention", a souligné Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei.
Le livre blanc recommande ainsi d'établir des protocoles de suivi spécifiques à chaque handicap, et de faire des campagnes de prévention compréhensibles par les personnes handicapées. "Il faut qu'elles puissent participer directement à leur parcours de soins", selon M. Nouvel.
"De tels types de handicaps peuvent générer des pathologies particulières", comme la boulimie. "On peut engager des actions de sensibilisation, d'éducation de la personne avec des mots simples", ajoute-t-il.
Le livre blanc préconise un renforcement des moyens sanitaires dans les différents établissements accueillant les handicapés mentaux, avec une présence accrue d'infirmiers. Les professionnels du secteur médico-social doivent être sensibilisés au dépistage de la douleur.


Pour une meilleur coordination des différents acteurs, il juge que le dossier médical personnel informatisé, accessible par internet, doit être développé. La télémédecine peut contribuer à apporter des compétences supplémentaires tout en évitant à la personne handicapée de se déplacer. Les maisons de santé, qui permettent de consulter différents intervenants, doivent être développées.

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