Narcolepsie, un handicap à dormir debout

Résumé : Pathologie invalidante au quotidien, la narcolepsie, qui se caractérise par des endormissements soudains et des chutes de tonus musculaire, toucherait 20 000 personnes en France. Focus sur une maladie décrite comme un véritable handicap social.

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Trop dormir, une maladie ? Pour certains, oui, et elle a un nom : la narcolepsie. Pas toujours prise au sérieux, cette pathologie se manifeste principalement par des envies de sommeil irrépressibles, parfois associées à de la cataplexie (chutes provoquées par les émotions), un cliché retenu du grand public. Hallucinations, endormissements brutaux en pleine journée, paralysie du sommeil… Ces symptômes sont le lot du quotidien des personnes touchées, qui évoquent généralement un véritable « handicap social ».

Une atteinte auto-immune ?

En France, environ 20 000 personnes seraient concernées, selon les estimations de différentes associations, dont l'ANC (Association narcolepsie-cataplexie), présidée par Bernard Massot. Au journal L'Yonne républicaine, ce postier ambulant touché par la maladie raconte ses premières crises : « Ça a commencé en classe de seconde. La nuit, je dormais bien mais je plongeais durant les cours. J'étais plutôt bon élève mais, en grande partie à cause de cette maladie, j'ai raté mon bac ». Pour lui, le diagnostic est tombé dans les années 80, période des premiers centres de sommeil. Si l'origine de la maladie reste inconnue, la recherche continue d'avancer. Elle suit notamment la piste de l'atteinte auto-immune, considérant que les propres anticorps de la personne touchée se retournent contre ses neurones pour les détruire. D'autres facteurs tels qu'une infection pouvant servir d'élément déclencheur sont mis en cause.

Stimuler les neurones

Quels traitements sont aujourd'hui envisageables ? Dans une interview accordée au journal Midi libre en mai 2018 (en lien ci-dessous), Manon Brigandet, vice-présidente de l'ANC narcolepsie, elle-même narcoleptique, explique : « On booste des systèmes de neurotransmetteurs. Pendant longtemps, on a joué sur le système de la dopamine ». Depuis 2016, un autre médicament consiste à augmenter le taux d'histamine (une molécule principalement sécrétée par les globules blancs) dans le cerveau. Pour 2019, l'association compte sur de l'hypocrétine de synthèse, c'est-à-dire l'hormone cérébrale impliquée dans la régulation de l'appétit et du sommeil. De quoi donner espoir aux personnes atteintes et tenter un traitement au fonctionnement « similaire à l'insuline pour les personnes diabétiques ».

© Fizkes / Fotolia

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Aimée Le Goff, journaliste Handicap.fr"


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