Le polyhandicap, c'est entre 0,7 et 1 naissance sur 1 000. Pourtant il reste encore très méconnu. Si un long chemin a été parcouru depuis la totale non-reconnaissance des années 1960, les personnes polyhandicapées peinent à trouver leur place. « Les enfants et adultes polyhandicapés restent encore en marge de notre société et n'accèdent toujours pas à ce qui fait le socle de notre République : liberté, égalité, fraternité, déclare Christel Prado, présidente de l'Unapei (association de personnes handicapées mentales). Le manque de moyens destinés à accompagner la singularité de chacune de leurs vies les entrave davantage que leur corps meurtri. C'est toute la société qui doit aujourd'hui les considérer comme des citoyens à part entière ».
Livre blanc polyhandicap : une première !
L'Unapei publie donc, le 25 mars 2016, son premier « livre blanc » consacré aux personnes polyhandicapées (qui peut être téléchargé gratuitement sur le lien ci-dessous). Son objectif ? Qu'elles puissent exercer pleinement et effectivement leur citoyenneté et qu'un accompagnement sans rupture leur soit garanti. En 44 pages, ce livre blanc invite l'ensemble des acteurs concernés (pouvoirs publics, responsables associatifs, professionnels des établissements et services médico-sociaux et professionnels de santé) à réfléchir à des solutions d'accompagnement adaptées. Selon l'Unapei, « Il ne s'agit pas de proposer ici des recettes miracles mais de pointer des exigences et d'apporter des repères. Cette responsabilité relève aussi bien des associations et des établissements et services médico-sociaux chargés de mettre en œuvre cet accompagnent spécifique que des pouvoirs publics à qui il appartient de le soutenir et d'en faire la promotion ».
Un pacte polyhandicap inédit
A cette occasion, l'Unapei annonce également le lancement du « Pacte polyhandicap » pour diffuser ces préconisations aux pouvoirs publics et recommandations aux établissements et services. Elle compte sur leur soutien pour engager sa signature en régions avec l'objectif de donner une impulsion concrète à ses revendications. Le lancement de ce pacte sera officialisé par une première signature en région Centre-Val de Loire à l'occasion d'une journée conférence débat sur le thème « Polyhandicap & citoyenneté : utopie ou réalité ? », le 23 avril 2016 à Orléans. Il sera suivi par d'autres signatures en régions : Alsace-Champagne-Ardenne-Lorraine, Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais-Picardie et Provence-Alpes Côte d'Azur.
© Unapei
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