« Je ressentais une fatigue importante que je n'arrivais pas à expliquer », raconte Cécile Pares-Six dans un entretien publié en ligne le 2 octobre 2025 par Vocation Santé. Elle consulte et repart avec des vitamines. Plus tard, un doigt de sa main gauche se met à trembler. Il lui faudra trois ans pour mettre un nom sur la maladie. Elle a 48 ans au moment du diagnostic. En France, l'âge moyen au diagnostic est estimé à 70 ans dans la Stratégie nationale sur les maladies neurodégénératives 2025-2030. Aujourd'hui, elle partage son quotidien sur Parki Pote, le compte Instagram qu'elle anime avec sa fille Iris. On associe volontiers Parkinson au tremblement de repos. Il fait partie des signes moteurs de la maladie, au même titre que la lenteur des mouvements et la raideur. Pourtant, selon l'Assurance maladie, il est absent chez près d'une personne atteinte sur trois.
Ce que la nuit peut révéler
Cécile parle d'insomnies, de cauchemars et de constipation chronique. Chez certaines personnes, c'est le conjoint qui remarque les premiers signes comme un cri, un coup de bras alors que l'autre dort encore. Ces gestes peuvent évoquer un trouble du comportement en sommeil paradoxal. Chez les personnes qui en souffrent, « le verrou qui bloque les fonctions physiques et sépare les pensées des actes saute de sorte qu'elles miment des scènes de leurs rêves », explique la Pre Isabelle Arnulf, neurologue spécialiste du sommeil à la Pitié-Salpêtrière, dans un article de l'Inserm.
L'hypotension orthostatique
Publiée le 30 septembre 2026 dans npj Parkinson's Disease, une étude fondée sur les dossiers médicaux du programme américain All of Us a comparé 2 673 personnes atteintes de Parkinson à 10 692 témoins de même sexe et de même année de naissance. Parmi les signes examinés, le trouble du comportement en sommeil paradoxal était le plus fortement associé à un diagnostic ultérieur de Parkinson. Le lien était plus faible pour la constipation. Pour l'insomnie, l'étude n'a pas mis en évidence de lien avec un diagnostic ultérieur de Parkinson. Au lever, un voile devant les yeux ou un étourdissement peut obliger à se rasseoir. Il peut s'agir d'une hypotension orthostatique, une chute de tension au passage en position debout. Parkinson et certains médicaments, notamment ceux prescrits contre l'hypertension, peuvent y contribuer. Le médecin peut la rechercher en mesurant la tension en position allongée puis debout.
Quand l'énergie et l'élan viennent à manquer
Chez Cécile, l'épuisement a précédé les tremblements. Un autre changement, tout aussi discret, peut passer longtemps inaperçu. Une activité qui comptait, qu'on aurait volontiers inscrite à son agenda, sort peu à peu du quotidien. « J'ai reçu un patient qui jouait auparavant très régulièrement au tennis mais qui a fini par arrêter par manque d'envie, raconte dans Science & Vie le Dr Matthieu Béreau, neurologue au CHU de Besançon. Il est venu en consultation pour des tremblements mais cela faisait donc plus d'un an qu'il avait des symptômes en lien avec l'apathie. » Ce manque d'élan peut précéder les premiers signes moteurs. Il peut se manifester sans tristesse même si l'apathie coexiste parfois avec une dépression. Au quotidien, une personne qui organisait volontiers les retrouvailles peut désormais attendre qu'on l'appelle. Si c'est le premier pas qui lui coûte, fixer ensemble l'heure d'une promenade peut l'aider à renouer avec cette habitude.
Des troubles dont on parle peu
Un haut lui plaît, elle le commande en trois couleurs. Sandra, qui témoigne sous un prénom d'emprunt dans TF1 Info, raconte qu'après avoir commencé à prendre du ropinirole, elle passe de plus en plus de nuits à acheter en ligne. Son mari découvre l'ampleur des dépenses quand les lettres de relance arrivent. Ainsi, les achats compulsifs, le jeu d'argent ou les pulsions sexuelles devenues difficiles à maîtriser peuvent être des effets indésirables de certains traitements de Parkinson, les agonistes dopaminergiques. « Ces nouveaux résultats confirment qu'il est indispensable d'en informer les patients, mais aussi leurs proches, quand on débute un traitement par agonistes dopaminergiques », expliquait dans Le Monde le Pr Mathieu Anheim, neurologue au CHU de Strasbourg, à la parution d'une étude française sur ces troubles. De fait, un changement de ce type mérite d'être signalé rapidement au médecin sans modifier soi-même le traitement. La question du rôle des médicaments se pose aussi lorsqu'apparaissent des hallucinations. Souvent visuelles, elles peuvent prendre la forme d'une silhouette aperçue dans un couloir vide. Le médecin cherche alors à déterminer si elles sont liées à la maladie elle-même ou si un médicament a pu les favoriser.
Entre l'âge et la maladie
Marc (*), 50 ans, a quitté Biarritz pour revenir s'installer chez sa mère en Normandie et l'aider au quotidien. À 82 ans, elle vit avec la maladie de Parkinson. De ce qu'il observe, il retient surtout « une accentuation d'un état qui était déjà présent ». Les angoisses qu'il lui connaît de longue date ont pris de l'ampleur. Il remarque aussi qu'elle oublie parfois ce qu'elle vient de faire. Quelle part revient à l'âge, quelle part à la maladie ? Marc se pose encore la question. Pour chercher des réponses, le médecin peut partir de ce que la personne et ses proches remarquent jour après jour. Une fiche de France Parkinson aide à noter ce qui a changé, depuis quand et ce qui gêne le plus. On peut traverser le cabinet d'un pas assuré et avoir passé la nuit à se relever. C'est peut-être cette nuit-là qu'il faut raconter d'abord.
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