PCO : ce dispositif peu connu des parents d'enfants dys

Censées favoriser le repérage des TND chez les jeunes enfants, les plateformes de coordination et d'orientation restent méconnues pour les parents d'enfants dys, quand d'autres soulèvent des questions de disparités.

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Une maman avec son enfant en consultation avec un médecin.

Près de la moitié des répondants ne connaît pas ce dispositif. Dans le cadre du baromètre « Le parcours de vie des personnes dys » lancé par Poppins, application destinée aux enfants avec des troubles dys, et la Fédération française des Dys (FFDys), adultes dys et parents d'enfants vivant avec ces troubles ont répondu à une myriade de questions. L'une d'entre elles portait sur les plateformes de coordination et d'orientation, aussi appelées les PCO. La consultation réalisée par Opinion Way, publiée en octobre 2026, a alors soulevé une méconnaissance de ces plateformes par les parents d'enfants avec des dys : 49 % sont dans ce cas.

Repérer le plus tôt possible

Les PCO ont vu le jour en 2019 sous l'impulsion de la Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND) du gouvernement, lancée en 2018 et élargie en 2023, en Stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND : quel bilan pour la stratégie nationale 2025-2026 ?). Leur rôle est d'accompagner les familles qui observent un développement inhabituel chez l'enfant de moins de 12 ans, dans le but de repérer un éventuel trouble, de poser un diagnostic et de le prendre en charge efficacement. Les enfants qui peuvent être suivis par une PCO ne doivent pas avoir été diagnostiqués ou disposer d'une notification d'une Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Un réseau de praticiens sous contrat

Le point de départ pour bénéficier d'un suivi par une PCO se situe chez le médecin : c'est lui qui doit en faire la demande pour la famille. Il peut aussi bien être pédiatre, médecin traitant, médecin au sein d'une Protection maternelle et infantile (PMI) ou encore exercer dans un établissement scolaire. Le médecin coordinateur de la PCO est ensuite chargé d'examiner le dossier et établit le parcours de diagnostic et d'interventions nécessaires pour l'enfant. Tout au long de la réalisation de ce parcours, la PCO en assure la coordination, en restant en contact avec le médecin de première ligne ayant fait la demande, la famille et les autres professionnels. Ces professionnels couvrent un panel très large de soins allant de la psychologie à l'orthophonie, en passant par l'ergothérapie. Tous ces praticiens libéraux sont par ailleurs conventionnés avec les PCO. Des structures médico-sociales peuvent aussi être sollicitées pour accompagner les enfants selon leurs besoins. La prise en charge est couverte par l'Assurance maladie via un forfait d'intervention précoce et peut durer deux ans maximum, au bout desquels l'objectif est d'avoir posé un diagnostic (Autisme, TDA-H, dys : une explosion des diagnostics).

Des départements sans PCO pour les 7-12 ans

Parmi les parents interrogés pour ce baromètre, plus de 30 % ont aussi affirmé connaître les PCO mais ne pas avoir été accompagnés par le dispositif. La moitié d'entre eux a précisé ne pas connaître de PCO dans leur département. D'après l'évaluation nationale du fonctionnement des PCO conduite par l'Agence nationale de la performance sanitaire et médico-sociale (Anap) publiée en avril 2026, certains départements en étaient effectivement dépourvus. Les résultats de l'évaluation distinguent toutefois les PCO pour les enfants entre 0 et 6 ans, présentes partout en France sauf à Mayotte, et celles destinées à la tranche d'âge de 7 à 12 ans. Pour cette catégorie, des disparités bien plus importantes ont été observées par l'Anap, dont les chiffres datent de juillet 2025 : 40 départements sur 101 n'en avaient pas.

La pose du diagnostic ne fait pas l'unanimité

L'évaluation conduite par l'Anap fait aussi état de délais très longs pour la validation des parcours. Si l'objectif pour les PCO est de 15 jours, l'Anap a mesuré un temps d'attente de 69 jours en moyenne, soit dix semaines. Ces disparités entre plateformes peuvent s'expliquer par des fonctionnements très différents entre départements, bien que les PCO répondent à un cahier des charges unique (Droits à vie et disparités: la ministre rencontrera les MDPH). Ainsi, l'enjeu primordial de repérage précoce n'est pas satisfait avec un âge médian d'adressage, soit l'âge d'orientation vers une PCO 0-6 ans, établi à quatre ans et demi environ. La pose d'un diagnostic n'est pas non plus évidente pour toutes les PCO. En 2024, les plateformes destinées à la tranche d'âge 0-6 ans ont enregistré plus d'un tiers d'enfants sortis sans diagnostic. Si certains l'ont été parce qu'aucun TND n'a été repéré, d'autres l'ont aussi été par manque d'informations et des positions divergentes. L'Anap a relevé que les médecins n'avaient pas tous la même appréciation du rôle d'une PCO quant aux diagnostics : certains estiment que cela n'est pas leur but et qu'ils doivent uniquement accompagner le médecin traitant.

Crédit : DragonImages / Canva

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Pauline Royer, journaliste Handicap.fr"
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