Le principal registre de malformations congénitales menacé

Résumé : Six registres de malformations congénitales en France ! Celui de Rhône-Alpes, le Remera, est menacé faute de subventions. Ces bases de données créées après le scandale du thalidomide en 1973 permettent de déceler l'origine de certaines anomalies.

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Le principal des six registres de malformations congénitales de France, celui de Rhône-Alpes, le Remera, est menacé après l'arrêt de plusieurs subventions, alerte sa dirigeante en rappelant l'importance de ces bases de données pour déceler l'origine de certaines anomalies.

Après le scandale du thalidomide

Le Remera a été fondé en 1973 après le scandale du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962. Le registre a notamment aidé à montrer le lien entre incinérateurs d'ordures et malformations rénales et les conséquences possibles de la prise pendant la grossesse de la Dépakine, antiépileptique produit par Sanofi (articles en lien ci-dessous). Chaque année, les quelque 60 000 naissances enregistrées sur l'Ain, l'Isère, la Loire et le Rhône sont passées en revue pour récolter des informations sur les cas de malformation, environ 2 700 par an. La base de données comprend à ce jour 75 000 dossiers.

Remera : 250 000 € par an

Longtemps financé par la Fondation Groupama, la Mutualité sociale agricole et des laboratoires, le registre avait fermé une première fois fin 2006, lorsque ses mécènes s'étaient désengagés, avant de se reconstituer sous forme d'une association en 2007 avec l'aide de subventions. Mais, aujourd'hui, l'Inserm et la région Auvergne-Rhône-Alpes - qui ne voit plus là un de ses domaines de compétence - arrêtent leurs financements, menaçant de nouveau la structure qui a besoin d'au moins 250 000 euros par an pour fonctionner, explique Emmanuelle Amar, épidémiologiste et directrice générale du registre. Il subsiste en France six registres de ce type (en sus de Rhône-Alpes : Antilles, Auvergne, Bretagne, Paris, La Réunion) mais tout le territoire n'est pas couvert. Ce qui pose problème par exemple pour déceler d'éventuels liens entre malformations et pollution environnementale dans certaines régions, relève Mme Amar.

Pas de registre national

Désormais, son association en appelle à l'Etat. Contacté par l'AFP, le ministère de la Santé n'a pas donné suite. Les Hospices civils de Lyon (HCL), qui avancent les salaires des six employés pour compenser les retards dans le versement des subventions, expliquent à l'AFP avoir également "alerté début mai le gouvernement sur le financement de ce réseau pertinent et important pour la santé publique". Car ils ne pourront pas éternellement prendre le relais pour financer l'association, avertit une porte-parole des HCL. Au Remera, on regrette que la proposition de l'ancienne ministre (PS) de la Santé, Marisol Touraine, de créer un registre national digne de ce nom à partir de celui de Rhône-Alpes, soit restée lettre morte.

© staras/Fotolia

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Commentaires

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Le 04-10-2018 par Buissette :
Bonjour, ma fille est née le 07/01/2010 et est atteinte d une agenesie du bras droit , née à Mo ntmorency dans le 95 et ce n est pas là seule non plus dans le département , cette association ne doit pas disparaître car des recherches doivent absolument être continuer afin de savoir pour les future naissance à quoi s est du .
Cordialement

Le 14-10-2018 par Chris83 :
C très grave tout ça. Quelles sont les vraies raisons de l'arrêt des subventions ?

Le 28-10-2018 par Abdel :
Bonsoir,
Juste le reportage sur le:
Le Roundup face à ses juges_Arte_2018_08_15_01_32
donc SVP arrete de nous prendre pour des IDIOTS,, le malheurs des familles et les produits chimiques..chercher pas d'excuses..ca le dons de me degouter d'etre Francais..cette langue de bois

Le 31-10-2018 par pperon :
Notre fille, conçue à Cugnaux (31) en novembre 1991, est née avec une agénésie de l'avant-bras gauche. A l'époque, nous faisions très attention à ce que nous mangions, allions au marché pour les légumes. La seule faille était l'eau du robinet que nous buvions chaque jour pour le café et les soupes.
Par contre, nous avions vu cette anomalie à l'échographie du 5ème mois en avril 1992.
Ce n'est donc pas un pb d'épandage agricole.

Le 01-11-2018 par DANFER :
l'INTELLIGENCE ne peut exister que dans la VERITE

Le 03-12-2018 par Gérard :
Je découvre avec effarement qu'il n'y a pas de service et/ou registre national pour alerter de ce genre de pathologie.Par contre pour vendre des vaccins le Ministère de la Santé n'hésite pas à "grossir" les épidémies. Au cours de mes lectures je me suis rendu compte que ces handicaps peuvent résulter de 2 causes: une par le biais de pesticides ou autres produits chimiques, mais défense d'en parler, les lobbys industriels veillent, et puis vu le nombre de cas signalés, j'ai pensé aussi aux épandages aériens, dits chemtrails, qui depuis qqs années nous déversent des produits soi disant inoffensifs sous les prétexte de géo-ingénérie, mais ce dernier sujet quand j'en parle je passe pour un "complotiste". Alors qu'y a t il comme produits dans épandages? Et pourquoi un tel silence des Etats sur les chemtrails, qui malgré tout existent? (Lire Claire Séverac)

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