Lola, petite fille aux grands pouvoirs, a un secret. Elle connaît madame la Lune. Lorsque celle-ci se fait toute ronde, Lola emmène sa grande sœur Betty pour de longues chevauchées fantastiques, au Japon, au Far West, dans l'espace… Betty, elle, vient de la planète Tisme ; elle ne parle pas. Parfois, leurs parents s'inquiètent de leur absence, mais les enfants finissent toujours par revenir, et Lola livre son secret… Voici, en quelques mots, l'histoire du Secret de Lola, que Charlie, 8 ans, a couché sur papier. Atteinte, comme sa grande sœur Christie, d'une maladie photo-aggravée (qui les empêche de s'exposer à la lumière du jour) et de troubles autistiques, elle s'inspire de son quotidien et de sa famille pour écrire.
À la recherche d'un éditeur
Dans ces pages, Charlie n'est autre que Lola. Betty, elle, ressemble beaucoup à sa grande sœur Christie, atteinte de la même maladie. En un an et demi, Le secret de Lola a fait son chemin : un petit livre de 17 pages est en cours d'impression… Ses parents, Hélène et Christophe Robert, sont à la recherche d'un éditeur. « Nous avons déjà eu des propositions de publication mais, à chaque fois, il fallait adapter l'histoire, trouver un autre illustrateur, raconte Hélène. Nous avons refusé parce que nous voulons rester fidèles aux choix de Charlie. Nous allons plutôt nous tourner vers des petites maisons d'édition qui traitent du handicap ou de la jeunesse. »
Un projet valorisant
Toutes les idées du livre sont de Charlie. Lorsqu'elle raconte ce qu'elle imagine et montre ses dessins, sa mère prend note, voit avec elle ce qu'il faut remanier… « Pour son âge, compte tenu de son handicap, ce qu'elle écrit est extraordinaire, estime Hélène. C'est très valorisant pour elle et, en même temps, cela fait travailler la mémoire, la lecture, la concentration… Sans lui mettre la pression, nous l'écoutons et la prenons très au sérieux. » Après impression, le livre sera vendu à l'occasion d'événements organisés par La vie pour Christie, association qu'Hélène et Christophe ont créée pour obtenir des fonds.
Une maladie pas encore diagnostiquée
Charlie et Christie sont toutes les deux atteintes de cette maladie photo-aggravée, pour l'instant inconnue du corps médical ; elle se caractérise, entre autres, par une microcéphalie (taille du cerveau réduite) et des lésions cutanées sur les membres. Mais, à l'inverse des maladies photosensibles - comme le syndrome des enfants de la Lune -, qui sont déclenchées par l'exposition au soleil, leur pathologie provoque des lésions sans exposition, qui peuvent ensuite être intensifiées par les UV. Pour se protéger, Charlie et sa sœur doivent donc vivre loin de la lumière. « C'est une maladie extrêmement douloureuse, qui donne des sensations de brûlures, dues aux lésions. Avec, bien sûr, des conséquences psychologiques », explique Hélène Robert.
Pas de traitement particulier
Comme la pathologie n'est pas diagnostiquée, elle ne bénéficie, pour le moment, d'aucun parcours de soin spécifique. « La meilleure façon de les protéger est d'éviter toute exposition aux UV ou au froid », poursuit la mère de famille. La maladie fait aujourd'hui l'objet d'un protocole de recherches à l'Institut des maladies génétiques Imagine, de l'hôpital Necker, à Paris. Le centre le plus pointu d'Europe, fondé en 2007. « Le fait d'avoir deux enfants malades ouvre beaucoup de portes à la recherche, qui avance vite. Mais la technique actuelle ne permet pas de trouver l'origine de la maladie. Aujourd'hui, on ne peut pas faire mieux ».
Feu vert pour une deuxième grossesse
Charlie et Christie ont huit ans d'écart. « Comme tout parent, nous gardions espoir que Christie pourrait avoir des frères et sœurs. J'ai attendu que l'hôpital valide une deuxième grossesse mais j'ai été très mal suivie, confie Hélène. Malgré des examens, rien ne laissait présager que Charlie serait également atteinte. Durant la grossesse, elle n'avait pas de microcéphalie visible. » Des échographies en 3D sont quand même réalisées toutes les deux semaines, à partir du quatrième mois de grossesse, pour surveiller un éventuel retard de croissance. À la fin du sixième mois, le fœtus pèse 900 grammes au lieu de 1,8 kg. Aucun diagnostic n'est posé mais, à la naissance, Hélène guette les lésions… « La première est apparue à un mois et demi. Au fond, je le sentais », raconte-t-elle. Si Charlie et Christie présentent la même pathologie, celle-ci n'évolue pas de la même manière chez les deux sœurs. Christie est atteinte de troubles autistiques et intellectuels sérieux et ne peut pas parler. Sa sœur cadette, elle, présente des troubles plus légers. Malgré des difficultés d'apprentissage, notamment dus à sa dyscalculie, elle peut parler, aller à l'école, écrire…
Une asso depuis 10 ans
Aujourd'hui, l'association La vie pour Christie a 10 ans. Grâce à elle, Hélène et Christophe Robert peuvent obtenir des fonds pour financer les aménagements indispensables au confort de leurs filles : combinaison anti-UV, climatisation, éclairage led… Si Christie ne peut pas être scolarisée - elle a le comportement d'un enfant d'un an et demi -, sa petite sœur bénéficie d'équipements spécifiques ; malgré ses lésions, elle se rend à l'école (aménagée aux frais de l'association) avec son auxiliaire de vie scolaire, invite ses amis… et continue, dans sa chambre, à s'évader grâce aux histoires rocambolesques qu'elle écrit.
© La vie pour Christie
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