La mucoviscidose est une maladie génétique qui affecte le fonctionnement des poumons et du système digestif. Elle se caractérise par la sécrétion d'un mucus anormalement visqueux (d'où le nom de la maladie). Le 27 septembre 2015, une grande journée de mobilisation, appelée les « Virades de l'espoir », aura lieu afin de recueillir des dons. « La recherche avance pour soigner, réparer. De nouvelles pistes sont explorées, nourrissant de réels espoirs pour guérir un jour de la mucoviscidose », selon Patrick Tejedor, président de l'association qui célèbre cette année le 50e anniversaire de sa fondation. Le responsable a rappelé, lors de la présentation des 31e Virades, qu'il y a cinquante ans, l'espérance de vie d'un enfant atteint de mucoviscidose n'était que de sept ans alors qu'aujourd'hui elle dépasse les 40 ans.
600 patients greffés sur 7 000 malades
La moitié des 7 000 patients français sont des adultes et 15% ont pu avoir des enfants à l'image de Sabrina, mère d'un garçon de 12 ans, et qui a reçu une greffe de poumons en 2007. « Ma capacité respiratoire est passée de 13% à 103%, j'ai repris 12 kilos et j'ai une vie normale qui me permet d'exercer mon métier et d'élever mon fils » a-t-elle témoigné. La généralisation des greffes de poumons (plus de 600 patients sont greffés sur les 7 000 malades), des traitements antibiotiques plus efficaces et, récemment, la mise au point de premiers médicaments s'attaquant aux causes de la maladie, permettent de dégager l'horizon des malades. Mais demeure encore le « défi de la guérison », souligne l'association, puisqu'il n'existe encore aucun traitement curatif.
Une thérapie génique pleine d'espoir
L'espoir d'une thérapie génique permettant de remplacer le gène défaillant à l'origine de la maladie, a vu le jour cet été (article ci-dessous) après la publication des résultats « encourageants » d'un premier essai clinique sur 136 patients mené par le Britannique Eric Alton (Imperial College, Londres). « Ces résultats sont peut-être modestes mais il est important de savoir que cela peut fonctionner. La recherche dans le domaine fondamental et clinique avance », résume la directrice scientifique de Vaincre la mucoviscidose, Paola De Carli. Les « Virades de l'espoir » mobiliseront dimanche environ 30 000 bénévoles dans 400 manifestations à travers la France. Elles permettent à l'association, qui est le premier financeur de la recherche sur la mucoviscidose, de récolter la moitié de son budget annuel (5,6 millions d'euros collectés en 2014).
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