Par Pascale Juilliard
Face à l'impatience, voire au désespoir des parents d'enfants autistes, le gouvernement a promis d'annoncer de nouvelles mesures pour améliorer la prise en charge de ce handicap, à l'occasion du 205 millions d'euros qui se tient le 16 avril 2015. Ce comité de réflexion et de proposition, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations concernées, doit faire un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans. A cette occasion, des mesures seront annoncées pour « garantir la qualité du parcours des personnes autistes », ont assuré la ministre de la Santé, Marisol Touraine, et la secrétaire d'État en charge du handicap, Ségolène Neuville, le 2 avril à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.
Promesses d'un plan d'action
Car « les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires », a reconnu Mme Neuville lors des 2e rencontres parlementaires sur l'autisme, le 8 avril. Elle a promis un « plan d'action » afin notamment d'améliorer la formation des professionnels (travailleurs sociaux, professionnels de santé...), demande récurrente des familles. Mme Neuville a également dit vouloir poursuivre les efforts de scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire et exprimé sa volonté d'accélérer le développement de nouvelles méthodes de prise en charge, à condition qu'elles aient fait « la preuve de (leur) efficacité scientifique ».
Les familles dans la désespérance
« Un énorme travail est fait depuis 2012 mais sur le terrain, les choses n'évoluent pas », a déploré lors de ces rencontres Danièle Langloys, vice-présidente de l'association Autisme France. Elle a regretté « une vision sociétale largement archaïque du handicap en général » en France et, dans le champ de l'autisme, un « gaspillage de l'argent public » qui, selon elle, est « massivement investi » dans « des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas ». « Les familles attendent un peu d'espoir, pour le moment c'est une désespérance totale », a affirmé Mme Langloys, demandant que soient « sanctionnés ceux qui refusent d'actualiser leurs pratiques ».
Des formations non conformes
Le 3e plan autisme a préconisé un dépistage précoce de l'autisme, dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). Cette dernière a estimé, en 2012, que l'approche psychanalytique, « non consensuelle », n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Mais « dans les universités françaises, les formations non conformes aux recommandations de la HAS sont encore très largement majoritaires », a souligné le député PS Gwendal Rouillard, coprésident du groupe autisme de l'Assemblée nationale. « Il faudra 10, 15 ans pour arriver à tout mettre à plat et sur les rails », a estimé Vincent Gerhards, président d'Autistes sans frontières.
Un tsunami d'adultes
Le 3e plan autisme prévoyait la création de 3 400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Mais les besoins restent « énormes », a souligné M. Gerhards. « On parle des enfants, on parle moins des adolescents, et on ne parle pas du tsunami des adultes qui s'annonce ». Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste, a cité l'exemple d'un adolescent de 15 ans, sans solution d'accueil « depuis quatre ans », et qui passe donc tout son temps chez ses parents près d'Orléans. « Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'automutile, la maman est en dépression chronique ...». C'est l'employeur du père qui a appelé l'association afin de demander de l'aide pour cette famille. « Voilà les coups de fil qu'on reçoit tous les jours ». Le 3e plan autisme a été doté de 205 millions d'euros mais « le financement des mesures se fera essentiellement à partir de 2016 et 2017 », a rappelé M. Rouillard. Selon la sénatrice UDI Valérie Létard, « 165 millions d'euros sont encore à consommer » sur l'enveloppe allouée.
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