Le 30 mai 2026, la Journée mondiale de la sclérose en plaques met en lumière une initiative singulière portée par l'association Notre Sclérose : une série documentaire tournée au cœur d'un Centre de médecine physique et de réadaptation (MPR), là où kinésithérapie, activité physique adaptée, ergothérapie ou encore balnéothérapie s'entrelacent pour accompagner les patients.
Filmer pour comprendre sa propre maladie
Au centre du récit, Arnaud Gautelier, fondateur de l'association et vivant avec une sclérose en plaques depuis 27 ans. Pendant quatre semaines, il a choisi de se filmer lui-même pour documenter son séjour, ses doutes comme ses progrès, dans une démarche à la fois intime et pédagogique. Objectif : montrer ce que la rééducation peut réellement transformer, même après des années de maladie chronique et de renoncements silencieux.
Quand les soins deviennent un parcours sur mesure
Dans le centre MPR, le quotidien d'Arnaud se construit au fil d'un accompagnement pluridisciplinaire : renforcement musculaire, orthophonie, théâtre, activité physique adaptée, balnéothérapie… mais aussi des expériences pensées sur mesure, en lien avec ses passions, comme la photographie. Un parcours en ville lui permet ainsi de réinvestir sa pratique debout, sans épuisement, tandis qu'un retour sur le vélo - abandonné depuis sa première poussée - devient un symbole fort de reprise de confiance.
Repenser ses limites avec la sclérose en plaques
La série interroge une question centrale : comment ne pas réduire son quotidien à la maladie ? En France, la sclérose en plaques touche entre 120 et 150 000 personnes et reste la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes. Mais derrière les symptômes visibles et invisibles (fatigue, troubles moteurs, douleurs, atteintes cognitives) le documentaire insiste sur une autre réalité : celle d'un possible réapprentissage de ses capacités.
Une diffusion gratuite pour sensibiliser
Portée par Notre Sclérose, la série sera diffusée gratuitement en cinq épisodes sur YouTube à partir du 30 mai 2026, avec un premier épisode déjà accessible en ligne. Une démarche pensée pour toucher largement les patients, mais aussi les aidants et les soignants.
Une recherche qui change de perspective
Au-delà du récit, la prise en charge de la sclérose en plaques entre aussi dans une nouvelle phase thérapeutique. Le réseau de recherche clinique FCRIN4MS et le Pr Jérôme De Sèze, chef du service de neurologie du CHU de Strasbourg et porte-parole du réseau rappellent que, après deux décennies centrées sur le contrôle des poussées inflammatoires, la recherche s'attaque désormais à un défi majeur : freiner la progression du handicap.
L'espoir des inhibiteurs de BTK
Les essais récents autour des inhibiteurs de BTK, une nouvelle classe de traitements capables d'agir directement dans le cerveau, ouvrent une nouvelle perspective en agissant directement sur les mécanismes inflammatoires du cerveau, avec des résultats encourageants sur la réduction de la progression du handicap dans les formes avancées de la maladie. « Les résultats montrent une réduction de 31 % du risque de progression confirmée du handicap à six mois chez les patients traités par Tolebrutinib par rapport au placebo (étude multicentrique randomisée chez plus de 1 100 patients atteints de formes secondairement progressives dites « non actives »). Les investigateurs ont également observé une diminution des nouvelles lésions visibles à l'IRM ainsi qu'une amélioration clinique chez certains patients », explique le réseau FCRIN4MS. Une étape jugée décisive pour transformer durablement la prise en charge des patients dont les options de traitement étaient jusqu'alors peu efficaces.
©Notre Sclérose
0
1
