Ils sont les parents de Léa, Capucine, Mathis, Redouane... Une quinzaine au total qui tentent d'alerter sur la fermeture de nombreuses places en IME dans leur département, l'Isère. Ce collectif rassemble des familles avec des enfants handicapés dans différents établissements, avec différents gestionnaires, qui font tous face à la même pression de l'Agence régionale de santé. Pour se faire entendre, ils descendront dans la rue le 15 décembre 2021, devant les locaux de l'ARS. Cette inquiétude résulte des décisions de l'Etat de changer les modalités d'accueil des enfants en situation de handicap.
600 familles en attente
Ils ont appris cette nouvelle de façon assez « fortuite », fin octobre 2021, via l'Afiph (Association familiale de l'Isère pour personnes handicapées). Elle explique que près de 200 places d'IME (sur les 800 que compte l'association) doivent être « transformées » en places de SESSAD (Services d'éducation spéciale et de soins à domicile) ou PCPE (ces Pôles de compétences et de prestations externalisées, inscrits dans le cadre de la démarche nationale « une réponse accompagnée pour tous », sont une nouvelle figure dans le paysage des établissements et services qui interviennent dans le champ du handicap). Dans le même temps, près de 600 familles seraient sur liste d'attente.
Un cap drastique de l'ONU
Ce cap répond à l'objectif d'un accueil en milieu ordinaire, largement encouragé par l'ONU qui, en septembre 2021, a encore une fois exhorté la France, après son audition, à « fermer tous ses établissements » (articles en lien ci-dessous). Si l'ambition d'une société inclusive, hors les murs, semble louable, ils sont nombreux à redouter que cette métamorphose ne se fasse « à marche forcée », sans avoir suffisamment anticipé les solutions alternatives, sans que l'école dite inclusive ne soit en mesure de proposer les accompagnements adaptés aux problématiques du handicap intellectuel. L'Afiph assure que les « parents savent qu'un IME n'est pas un lieu d'enfermement asilaire comme l'ONU essaie régulièrement de le faire croire », réclamant de laisser aux familles le libre « choix ».
Dans ce contexte tendu, le collectif isérois redoute que « de nombreux enfants ne puissent plus être pris en charge à temps plein ». Selon lui, ils seront « désociabilisés à la maison, gardés par des parents qui ne pourront plus avoir d'emploi » ou « inclus, parfois de force, dans les écoles où aucun moyen n'est donné à l'Education nationale pour les accueillir décemment ».
Pas seulement en Isère
« Apparemment, ce qui se passe en Isère n'est heureusement pas en train de se passer dans les autres départements », explique l'une des membres du collectif. Pas sûr. En juin 2021, le syndicat FO 35 interrogeait sur une « disparition possible des IME », conséquence du « démantèlement » par l'Etat de « tout l'édifice médico-social tel qu'il s'est constitué depuis plus de 60 ans ». Citant l'exemple de la Bretagne, il observe que, « sous le titre 'Transformation de l'offre du champ de l'enfance', la lettre de cadrage de l'ARS adressée aux associations médico-sociales est sans équivoque ».
Ne pouvant se résoudre à prendre un tel risque, les familles iséroises entendent maintenir la pression pour empêcher leur ARS de « faire signer des contrats à ces nouvelles conditions aux établissements », dès début 2022 ! Une pétition est en ligne tandis qu'un questionnaire est proposé pour appréhender les besoins réels des familles du département (en lien ci-dessous).
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