Tous les regards portés sur l'autisme le 2 avril 2021. Les bâtiments se parent de bleu et les medias répondent présent. Normal, c'est la Journée mondiale de sensibilisation dédiée. Un marathon de 24h pour mettre en lumière ce trouble qui concernerait 600 000 personnes en France. Pas assez, certainement, une fois l'an, mais cette journée reste néanmoins une « vitrine » qui permet de mettre en valeur des actions dans ce domaine et d'éveiller, pourquoi pas, les esprits... France 5 est dans les starting-blocks et consacrera une soirée spéciale le vendredi 2 avril à 20h50. Au programme, en deux temps, le documentaire Autisme, mon enfant ma bataille, suivi d'un débat.
Un constat amer
Décidée à lever le voile sur le retard accumulé par la France dans le diagnostic, la scolarisation et l'intégration des personnes autistes, la journaliste Elizabeth Tchoungui, elle-même mère d'un enfant autiste Asperger, qui révélait son combat dans le livre Le jour où tu es né une deuxième fois en 2018, raconte le combat quotidien des familles et confronte leurs expériences aux professionnels de santé et responsables politiques français qu'elle va rencontrer. Le constat est amer. L'Etat français, malgré une succession d'engagements pris publiquement depuis près de vingt ans, ne parvient pas à fournir à toutes les personnes autistes du pays des instituts adaptés et de proximité. « Quels sont les obstacles à une scolarisation massive des enfants en milieu ordinaire ? Où en est la formation du corps médical et enseignant sur cette question ? », questionne la journaliste.
Parcours du combattant
Une enquête « pragmatique et vraie », selon Chams-Ddine Belkhayat, président de l'association Bleu Network, un réseau d'accompagnement de personnes autistes. S'il juge que des « progrès ont été accomplis pour les enfants », notamment dans le domaine scolaire, le sort des ados et adultes demeure bien différent. Quel avenir pour un enfant autiste qui, à 11 ou 12 ans, n'est pas en mesure de poursuivre au collège ? Les listes d'attente pour les IME (instituts médico-éducatifs) s'étirent indéfiniment. Deux ans, trois ans, parfois cinq ou six... Certains parents sont alors contraints de trouver refuge en Belgique, avec un exode prouvant sans cesse ses limites et que l'Etat français ne parvient guère à endiguer. Ce répit ne dure qu'un temps, et après ? A 20 ans, l'enfant devenu adulte, les familles doivent à nouveau se lancer dans un parcours du combattant éreintant.
Focus sur l'errance des adultes
Cette soirée propose donc un focus sur les « grands oubliés de l'autisme », les adultes. Parmi les cinq engagements majeurs de la Stratégie autisme 2018-2022 figure celui envers ceux « très complexes » (article en lien ci-dessous). Pour le moment, les dispositifs d'accompagnement sont mis en échec, parfois maltraitants, avec de nombreuses ruptures de parcours, des prises en charge inadaptées, souvent en milieu hospitaliers qui ne font que renforcer les troubles. Ces témoignages rendent compte de l'intolérable errance des nombreuses familles laissées sans solution. Selon l'Unapei, de "nombreux jeunes autistes en France sont privés de vivre leur vie d'adulte" ; elle dénonce une "génération sacrifiée par les pouvoirs publics". Maintenus en IME sous amendement Creton, en hôpital psychiatrique, isolés chez leurs parents, ils aspirent à une nouvelle vie et ont besoin de se trouver un « chez soi » tout en bénéficiant d'un accompagnement global, qualifié en autisme, 24/24, 365 jours par an. L'Unapei lance #VivreSansAttendre.
Des mots durs
Dans ce film, des larmes sont versées, il y a parfois des aveux cruels : une maman redoute que son fils lui survive. Ces propos ont pu choquer certains, notamment des personnes autistes qui se sont exprimées sur les réseaux sociaux, déplorant une vision « désespérée » de leur trouble, sans aucune échappatoire. Pourtant, de nombreux parents se reconnaissent dans ce témoignage, craignant qu'après eux, faute de prise en charge adaptée, leur enfant soit laissé à l'abandon… Il semble donc nécessaire de travailler désormais à un 5e plan autisme dont l'engagement N°1 serait d'accompagner les ados et adultes autistes vers l'autonomie grâce à des solutions adaptées à chaque profil ; il en va de leur dignité et celle de leur famille.
Autisme, mon enfant, ma bataille laisse néanmoins entrevoir un peu de lumière, en dévoilant des initiatives pilotes. Notamment celle du CHU de Tours, devenu centre d'excellence autisme, où l'accent est mis sur l'intervention comportementale précoce.
A voir aussi en replay
Le débat dans Le monde d'en face, présenté par Marina Carrère d'Encausse, réunit Hélène Médique, actrice, réalisatrice, à l'origine des Maisons de Vincent, du nom de son frère, des lieux de vie adaptés pour les adultes autistes, Solenne, autiste, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, ou encore Hélène Vulser, psychiatre à la Pitié-Salpêtrière (Paris). Cette émission, déjà diffusée le 30 mars au soir, est disponible en replay sur le site de la chaîne jusqu'au 25 mai (2 liens ci-dessous).
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