« J'aide ma fille depuis 24 ans. Je suis fatiguée, à bout. » C'est un cri du cœur que lance Sonia Cardoner, maman de Chloé, atteinte d'une infirmité motrice cérébrale. Doublement aidante, elle s'occupe à la maison, à la fois de sa fille et de son père, atteint de la maladie d'Alzheimer et à corps de Lewy. Sonia n'a pourtant pas renoncé à son activité professionnelle. Elle est responsable du Centre ressources enfance-jeunesse & handicap (CREJH) du Bas-Rhin. Un poste qu'elle a fait aménager grâce à la médecine du travail, pour entamer en toute sérénité son deuxième temps plein, une fois le seuil de sa maison franchi.
Quel répit pour les aidants ?
Si elle ne cache pas son épuisement, Sonia souhaite conseiller d'autres parents qui entrent dans le champ de « l'aidance ». Pour rappel, 8 à 11 millions de Français en font partie, dont 61% sont en activité, d'après France Travail. Organisation du temps de travail, prévention de l'épuisement, collaboration avec les professionnels de santé, offres de répit, « pair-aidance » d'aidants, baluchonnage… La mère de famille alsacienne liste un certain nombre de bonnes pratiques à intégrer. Objectif : alléger son quotidien.
La solution du baluchonnage
Elle met en particulier l'accent sur le baluchonnage (Lire : Baluchonnage : la solution de répit des aidants longue durée), une pratique née au Québec à la fin des années 1990. Le principe : un auxiliaire de vie vient remplacer l'aidant 24 heures sur 24 durant plusieurs jours au domicile du proche malade. Cette solution permet aux accompagnants, époux, parents, enfants, amis (…) de s'accorder un moment de répit pendant que l'aidé reste dans son environnement familier. L'antenne française est née en 2013 sur le même modèle. « Ça fait quatre fois que je fais appel au baluchonnage. Là pour moi, c'est du répit. Je confie mon enfant, il reste au domicile. Là on part et c'est du répit », précise Sonia.
Le surcoût des solutions de répit
Mais toutes ces solutions ont un coût, particulièrement élevé, surtout en milieu ordinaire : « J'aimerais que, dans le cadre de la prestation de compensation du handicap (PCH), il y ait une petite ligne qui soit rajoutée, avec un forfait dédié au répit, sans lourdeur administrative », réclame Sonia. Considérer ces Français dévoués dans l'ombre, c'est le message que passe l'émission « Aidants, il est temps de les aider », à voir sur France 5 le 8 octobre 2024, à partir de 21h05.
©Capture écran Zoom
0
1
