« J'ai attendu 13 ans pour obtenir une maison d'accueil spécialisée (MAS) autisme à l'autre bout de la France pour ma fille. J'ai dû quitter ma maison, mes amis, ma famille... », témoigne Denise. « Ça a été très difficile de placer mon fils dans un Institut médico-éducatif mais c'était la meilleure décision à prendre, ça l'a fait grandir et moi aussi », confie Mme Dabak. Ces témoignages sont disponibles sur le site Unesphere.fr (lien ci-dessous), lancé par la Fondation OVE qui milite pour l'inclusion des personnes handicapées dans la société. Cette plateforme, qui comprend un dispositif et un réseau social numériques et interactifs, vise à informer les aidants sur l'épuisement parental mais aussi à favoriser l'entraide. Un outil thérapeutique gratuit et accessible à tous.
Répondre à tous les besoins
L'épuisement parental touche de plus en plus de familles, entre 5 et 8 % selon le site Happy company, et la crise sanitaire a aggravé cette situation. Ce risque est d'autant plus important chez les familles avec un enfant en situation de handicap car cela impacte toutes les sphères de la vie familiale : le couple, la parentalité, la relation avec les frères et sœurs, l'entourage proche, etc. Incompréhension, culpabilité, isolement... Les parents se sentent souvent démunis. Leur enfant est pris en charge et accompagné mais, eux, qui les soutient ?
Unesphere.fr a pour ambition de proposer aux familles tout ce dont elles ont besoin : des informations, une prise de conscience par un auto-positionnement, les établissements, associations et solutions de répit près de chez elles et la possibilité de partager leur expérience, leur expertise et leurs solutions entre pairs et avec des professionnels. « Un soutien précieux », selon Christian Berthuy, directeur général de la Fondation OVE, permettant aux personnes qui rencontrent des situations difficiles de savoir qu'elles ne sont pas seules et d'obtenir des clés pour s'en sortir.