Par Pascale Juilliard
« En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau », reconnaissait récemment à l'Assemblée nationale la secrétaire d'État chargée du handicap, Sophie Cluzel. Les familles concernées sont trop souvent exposées à un « parcours du combattant indigne de notre République » et « la France se trouve loin derrière de nombreux pays de l'OCDE en matière de recherche », soulignait-elle. D'après elle, les détails du 4e plan, qui doit « remettre la science au coeur de la politique publique de l'autisme » seront connus quelques jours après la journée mondiale de sensibilisation du 2 avril. Il doit être annoncé le 6 par Emmanuel Macron et Edouard Philippe.
Prendre la mesure de l'urgence
Les « troubles du spectre de l'autisme » (TSA) touchent « environ 1% de la population », soulignait la Cour des Comptes en janvier. Elle estimait à 700 000 le nombre de personnes concernées en France, dont 600 000 adultes, bien que ces derniers ne soient « qu'environ 75 000 » à être aujourd'hui diagnostiqués. Ce trouble neurodéveloppemental se caractérise par des difficultés d'interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d'intérêt restreints ou spécifiques. Il peut s'accompagner ou non d'une déficience intellectuelle. Les associations de familles demandent régulièrement à l'État de « prendre la mesure de l'urgence » en matière de recherche et d'innovation, d'accompagnement vers la scolarité et l'emploi, d'accès à des thérapeutes formés, ou encore de création de places dans des structures spécialisées pour éviter des départs forcés en Belgique. L'Inspection générale des affaires sociales (Igas) estime à plus de 7 000 le nombre d'enfants et adultes handicapés accueillis en Belgique, dont une proportion « conséquente » sont autistes. L'enveloppe destinée à la prévention des départs forcés a été "doublée en 2018" selon Mme Cluzel, passant à 30 millions d'euros.
Un bilan mitigé
Après trois plans successifs depuis 2005, Emmanuel Macron avait lancé en juillet 2017 la concertation sur ce nouveau plan (article en lien ci-dessous). Le précédent (2013-2017) avait été doté de 205 millions d'euros. « Les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants », soulignait la Cour des comptes dans son récent rapport. Pour les enfants, une grande partie de l'offre de prise en charge « continue de s'écarter des bonnes pratiques recommandées » par la Haute Autorité de Santé (HAS), constatait-elle. Seuls « 15% environ » des enfants qui ont besoin d'interventions précoces en bénéficieraient. En juillet 2015, un tribunal administratif a condamné l'État français pour « des carences » dans la prise en charge d'enfants autistes.
Le taureau par les cornes
« On attend que le 4e plan prenne le taureau par les cornes, mais on n'est pas sûrs que la volonté politique existe », a souligné Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, interrogée par l'AFP. Il est pour elle « fondamental qu'on repère les personnes autistes et qu'on les diagnostique correctement, et qu'on mette à leur service les interventions conformes aux recommandations de bonne pratique ». Après la prise en charge des enfants en 2012, la HAS a publié en février des recommandations très attendues sur l'accompagnement des adultes, destinées à améliorer la qualité des interventions des travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels de santé. « Le problème est que, sur le terrain, les recommandations ne sont souvent même pas connues, et donc très peu mises en œuvre », souligne Mme Langloys. « L'urgence numéro un » est pour elle de « refondre les formations » des médecins et autres professionnels. La deuxième priorité est « le contrôle de la qualité de ce qui existe », et la troisième « les adultes », dont les précédents plans ne se sont « jamais occupés », affirme-t-elle.
La 3ème édition du Salon international de l'autisme se déroulera à Disneyland Paris le 6 et 7 avril 2018 (centre de convention Disney's Newport bay club).
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