« Lorsque Lou est né, on nous a dit qu'il serait probablement débile profond. » 26 ans plus tard, Luc Boland est fier de dire que son fils est un virtuose de la musique. Diagnostiqué du syndrome de Morsier, une maladie rare qui affecte les nerfs optiques et génère une insuffisance hormonale, Lou doit composer avec un double handicap : la déficience visuelle et un trouble du spectre autistique. Le jeune homme a pourtant très vite su développer d'autres sens, et notamment « un talent musical qui dépasse la simple oreille absolue, selon son père. À peine savait-il parler ou se tenir assis qu'il fredonnait déjà à la note près ».
Un potentiel créatif lié au syndrome de Morsier
Déçus par le système scolaire, les parents de Lou, originaires de Belgique, le déscolarisent pour lui offrir une éducation à la maison et misent tout sur son potentiel créatif, un trait commun à tous les enfants vivant avec ce syndrome. « Les examens médicaux ont révélé que Lou ne possédait pas la cloison entre les deux hémisphères du cerveau, le septum pellucidum. Or, on a remarqué qu'il vivait essentiellement dans l'hémisphère droit, émotionnel, créatif, plus éloigné du rationnel », affirme Luc. Très vite, le garçon fait des progrès considérables, notamment dans la gestion de ses émotions, canalisées, pour partie, grâce à la musique, son refuge.
Sublimer cette différence par l'art
Son père saisit très vite sa caméra pour décoder ce garçon différent. Un blog puis un documentaire et, enfin, un livre (sorti en novembre 2024 aux éditions Racine), La folle épopée de Lou, voient le jour. Luc Boland crée également l'association « Annonce handicap » qui forme les professionnels à l'annonce et à l'accompagnement des parents, puis fonde un festival international de films sur le thème du handicap, « The extraordinary film festival » (Extraordinary festival : rdv mondial du handicap à l'écran). Avec ses 26 ans tout mouillés, Lou Boland n'est pas en reste. Il affiche plus de 180 concerts à son actif et des participations à de célèbres télé-crochets tels que The Voice Belgique et La France a un incroyable talent. Le duo travaille aujourd'hui main dans la main, l'un assurant la logistique, l'autre le show.
Changer les mentalités dans l'art
A eux deux, Luc et Lou Boland souhaitent changer le regard sur le handicap, notamment dans le milieu artistique. « J'en ai marre que Lou soit encore réduit à son handicap », s'agace Luc. Son fils invite quiconque à laisser exprimer sa part de créativité, en laissant tomber « raisonnablement », parfois, sa part de rationnel. L'interview croisée « père et fils » est à retrouver en vidéo ci-dessus ou sur la plateforme Handicap.live.
© Capture écran Zoom
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