Ils ont des vies « extra-ordinaires » et entendent bien le faire savoir. Ils sont cinq et se livrent dans « L'art d'être différent. Histoires de handicap », un ouvrage réalisé par l'association pour le Rayonnement d'Esthétique et Handicap. Parmi eux, Nicolas Bissardon et Marie Decker, collaborateurs à handicap.fr. Mais aussi Lalie Segond (blogueuse et conférencière) et Benoît Walther (musicologue et éditeur de partitions. Tous porteurs d'un handicap physique, visible ou non. Et puis il y a la délicieuse Deza Nguembock (lire article complet en lien). Initiatrice de nombreux projets pour sensibiliser grand public et entreprises à l'acceptation des différences, elle souhaite aussi, à travers son agence de communication, E&H Lab, favoriser l'épanouissement et le bien-être des personnes handicapées au fil de projets culturels et surtout éminemment esthétiques. Car, selon elle, « que l'on soit valide ou handicapé, le plus important, c'est de soigner son image ».
Une longue histoire
En novembre 2014, Deza investissait le parvis de l'Hôtel de ville, à Paris, dans une bulle anti-préjugés (lire article en lien ci-dessous). Les fantasmes sur le handicap déboulonnés en place publique ! Mais tout a commencé en 2009 par une première expo photo consacrée à ces corps atypiques. Que d'audace ! Deza est convaincue que l'image est un puissant moteur d'inclusion et veut faire évoluer l'inconscient collectif à travers d'autres modèles. Mais, pour en trouver, elle galère, galère… Jusqu'à convaincre Nicolas et Marie de se dévoiler. Depuis, cette expo sillonne la France, s'accroche au mur des entreprises qui acceptent de batailler contre les préjugés. En 2011, seconde étape, la photo devient vidéo : « Miroir de mon âme » , c'est le nom de ce magnifique documentaire où, rejoint, par Benoit, les témoins questionnent la norme et surtout se mettent à nu.
Et maintenant un livre
Mais tout n'est pas encore dit… Aller plus loin, lever davantage le voile sur leur intimité. Alors pourquoi pas un livre ? L'image laisse la place aux mots. Ils sont désormais cinq à se confier à Blandine Bricka. Une parole délivrée, le récit de joies et de souffrances, sans pathos. Pour Benoît, atteint d'une agénésie de la jambe gauche, « il y a parfois des secrets plus lourds à porter que le handicap. Alors prendre la parole, c'est inattendu et cela aide à se construire, même si cela m'a coûté ». Ce livre, grand public, existe pour permettre de belles rencontres et construire un terrain de tolérance. Soutenu par la Fondation de France, il est disponible dans toutes les librairies ou sur le net.
Être parent, être enfant
Son fil conducteur, c'est la parentalité. Marie et Nicolas sont maman et papa. Ils sont aussi « enfants de ». Le regard que leurs parents ont porté sur eux a également conditionné leur avenir. Selon Deza, la jeune Camerounaise arrivée en France à 21 ans, « mes parents étaient fiers de me présenter. Ce n'est qu'en arrivant en France que j'ai compris que j'étais handicapée ». Est-ce grâce à ce socle bienveillant, à l'estime que sa famille lui a accordée, que Deza a toujours osé ? Ses pairs la définissent comme une « magicienne et une artiste mais surtout une bosseuse de fou ». Dans ce livre, il est écrit que « Deza serait née avec une étoile sur le front ». Depuis, elle fait briller le monde. C'est, selon elle, « l'œuvre de toute une vie ». Et, pourquoi pas, une révolution ?
« L'art d'être différent. Histoires de handicap », confidences de Marie Decker, Nicolas Bissardon, Deza Nguembock, Lalie Segond et Benoît Walther, entretiens avec Blandine Bricka, éditions Érès, 20 €.
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