Des milliers de personnes porteuses d'une déficience intellectuelle ont besoin d'une assistance pour faire leurs courses ou prendre les transports en commun mais aucune allocation ne leur permet de le financer, déplorent plusieurs associations, qui réclament un élargissement des critères ouvrant droit à la "prestation de compensation du handicap" (PCH). Le gouvernement doit mettre fin à une situation "inacceptable car discriminatoire" pour les personnes atteintes d'un handicap mental ou psychique, a dit le 20 mai 2021 à l'AFP Hélène Le Meur, chargée de ce dossier à l'Unapei, l'une des principales associations représentant les personnes avec handicap intellectuel. Avec les associations UNAFAM, Autisme France, et HyperSupers TDAH (trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité), l'Unapei a écrit au Premier ministre Jean Castex pour lui demander de "corriger" les règles existantes.
Permettre l'autonomie
La PCH, qui permet depuis 2005 de financer une aide humaine pour certains gestes du quotidien, est attribuée en fonction de critères précis qui excluent de fait certains handicaps, pointent les signataires. Ainsi, si une personne est autonome pour se laver, s'habiller, aller aux toilettes, manger, se déplacer dans son logement, et si ses troubles du comportement ne la mettent pas en danger, elle n'est pas éligible à cette aide. Or, "il y a des gens qui certes peuvent effectuer les gestes essentiels de la vie quotidienne mais qui ne sont pas autonomes pour sortir de chez eux, pour prendre le bus ou se rendre chez un médecin. Et pour eux, rien n'est prévu", souligne Mme Le Meur.
Difficile de vivre seul
Dans un dossier distribué à la presse, les associations citent l'exemple de Fabienne, 42 ans, atteinte d'un handicap intellectuel, qui travaille dans un ESAT et habite chez ses parents. Fabienne "se rend seule au travail ou sur des itinéraires repérés en amont" mais peut se perdre en cas d'"imprévu sur son trajet". En outre, elle ne peut pas prendre seule des rendez-vous médicaux car elle "ne sait pas gérer son planning", ni faire ses courses car "elle n'a pas la notion de l'argent". Faute d'une PCH adaptée à ce genre de situation, des personnes comme Fabienne peuvent difficilement envisager de vivre seules en "milieu ordinaire", une perspective que le gouvernement entend pourtant promouvoir, fait valoir Danièle Langloys, présidente d'Autisme France.
Cantonnées aux établissements spécialisés ?
"Si on veut que ces personnes ne soient pas cantonnées aux établissements spécialisés ou aux hôpitaux psychiatriques, il faut répondre à leur besoin d'aide, en dehors de leurs parents, qui ne sont pas immortels", ajoute Mme Langloys. Pour l'heure, le gouvernement n'a pas répondu aux sollicitations des associations. Les services de la secrétaire d'État chargée du handicap, Sophie Cluzel, ont toutefois indiqué avoir demandé une étude sur le coût des mesures demandées, et évoqué une possible "expérimentation", une solution que refusent les associations.
Certains l'obtiennent
Des personnes avec un handicap mental mentionnent néanmoins qu'elles ont pu obtenir une PCH aide humaine, notamment aidant familial. "C'est sûr que le dossier de demande aupres de la MDPH doit être bien préparé, justifié et argumenté (plus pour un handicap mental effectivement peut-être), sinon l'evaluation ne se fait pas correctement et pas d'aide, témoigne un internaute. Les incapacités d'origine mentale, psychologique, neurologique sont reconnues dans les criteres officiels mais elles ne sont peut être pas toujours bien expliquées et reconnues par certaines MDPH". Il encourage à "insister un peu lourdement"... "C'est en effet compliqué, consent l'Unapei. Chaque personne, chaque famille, a ses singularités, ses caractéristiques et peu, du coup, rentrer dans les cases ou non."
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