Autisme : l'après-parents, angoisse silencieuse des familles

« Que deviendra mon fils / ma fille lorsque je ne serai plus là ? » « Qui prendra soin de lui / d'elle quand je ne serai plus en capacité de le faire ? » Cette question, des millions de parents d'enfants autistes se la posent et, pourtant, elle reste peu abordée dans le débat public. Élisabeth Lammers, vice-présidente de l'Unapei, réseau d'associations qui milite pour l'inclusion des personnes en situation de handicap, brise le tabou à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le 2 avril 2025. À 65 ans, cette professeure d'allemand se demande régulièrement qui s'occupera de son fils Michel, un trentenaire autiste léger avec déficit intellectuel... Interview.

Handicap.fr : Qu'est-ce qui vous inquiète, en particulier, concernant « l'après » ?
Élisabeth Lammers : Actuellement, notre quotidien avec notre fils est rythmé par ses besoins. Mais, quand nous ne serons plus là, qui va prendre en charge tout le volet administratif, les demandes de prestations auprès de la Caf, de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ? La question se pose aussi pour « les petites choses » du quotidien… Quand il voit l'inscription « printemps » sur le calendrier, par exemple, il sort en tee-shirt, étant hyposensible à la chaleur et au froid, en pensant qu'il fait bon dehors. Qui pensera à lui rappeler qu'il faut rester couvert ?

H.fr : Quand ces questionnements ont-ils commencé et que provoquent-ils ?
EL : Ils sont de plus en plus présents parce que mon mari (74 ans) et moi (65 ans) avançons en âge, et d'autant plus depuis la mort de nos parents, car on se dit que nous sommes les prochains. Cette question de « l'après » provoque forcément de l'inquiétude, mais on ne peut pas parler de « peur », car nous sommes en bonne santé et encore « fit ». Nous pouvons encore conduire, partir en vacances avec lui, le prendre en charge… Mais qui prendra la relève dans 10 ou 20 ans ? Ses deux frères ? Ils ne peuvent pas, ils travaillent beaucoup, n'habitent pas à proximité et ont leur propre vie de famille à gérer.

H.fr : Avez-vous des pistes de réponse à ces questions ?
EL : Nous avons déjà mis quelques éléments en place, effectivement. Via la Prestation de compensation du handicap (PCH), Michel peut bénéficier d'une prise en charge mensuelle de 61 heures par une aide à domicile. Mais ça n'intéresse personne de venir au quatrième étage d'un immeuble une heure le matin et une heure l'après-midi… Par ailleurs, il faut trouver une personne qui connaît l'autisme, qui comprend le fonctionnement de Michel et accepte, par exemple, de laisser des centaines de petits bonhommes (figurines) regarder par la fenêtre. Actuellement, une personne formée à ce trouble du neurodéveloppement, se rend chez lui trois fois par semaine. On avance pas à pas, mais on ne trouve aucune personne formée et disponible tous les jours, comme nous le sommes...

H.fr : Quelles autres dispositions avez-vous prises ?
EL : Sur mon ordinateur, je rassemble tous les numéros, toutes les marches à suivre pour les demandes administratives de chaque organisme (MDPH, Caf, carte de transport…) dans un même fichier, pour que l'on puisse avoir tout à portée de main s'il m'arrive quelque chose.

H.fr : La perte d'un parent est-elle une étape particulièrement difficile pour les personnes autistes ?
EL : La résistance aux changements est l'une des caractéristiques de l'autisme, donc cette étape peut effectivement être d'autant plus difficile pour les personnes concernées. Mon mari et moi nous partageons la prise en charge de Michel : l'un va à la piscine, l'autre fait du vélo, la cuisine… Cette routine le rassure. Donc si l'une des personnes disparaît, l'habitude qu'elle avait mise en place disparaît également, ce qui entraîne une rupture dans son cadre habituel et créer angoisse, sans parler de la dimension affective, bien sûr…

Le problème, c'est que notre fils n'exprime pas vraiment ce qu'il ressent. Il dit rarement qu'il est triste, encore moins qu'il a mal, et va toujours faire en sorte de faire plaisir à son interlocuteur. Si on lui demande s'il est triste d'avoir perdu sa maman, il va essayer de relativiser alors qu'au fond, il éprouve peut-être une grande souffrance. En apparence, pour lui, tout va toujours bien. Cela peut paraître génial mais, le revers de la médaille, c'est que l'on passe à côté de certaines choses qui peuvent être graves. S'il se fait agresser, par exemple, il ne dira rien, ou peut-être plusieurs mois après… Donc c'est difficile à gérer, surtout pour ceux qui sont loin et ne peuvent pas détecter le moindre signal.

H.fr : Avez-vous déjà abordé le sujet avec votre fils Michel ?
EL : Oui, et il ne partage pas du tout notre inquiétude, il croit, au contraire, que c'est lui qui va s'occuper de nous. Il n'a pas conscience de tout ce que nous faisons pour lui au quotidien.

H.fr : Et avec vos deux autres fils ?
EL : Bien sûr, et ils ont clairement dit que ce serait difficile de s'occuper de leur frère, en plus de leur vie déjà trépidante. Toutefois, notre deuxième fils, qui habite à Paris, est déjà venu avec nous chez le juge des curatelles pour se familiariser, et est d'ores et déjà inscrit dans les dossiers comme une personne à contacter en cas d'urgence ou de besoin. Par ailleurs, ils sont toujours au courant de ce qui se passe à propos de Michel et, lors des rencontres familiales, je les informe des différentes démarches administratives en cours.

H.fr : C'est un sujet particulièrement sensible. Pensez-vous qu'il est important d'en parler davantage ?
EL : Très important ! Il faut en parler, avec son enfant, ses proches, le réseau associatif et éventuellement à un thérapeute. Personnellement, cela m'a aussi fait du bien d'en parler avec des familles qui vivent une situation similaire, lors des « cafés des parents », organisés un peu partout en France, ou d'autres espaces de rencontre de ce type.

H.fr : Ces réflexions seront notamment au cœur du prochain congrès annuel de l'Unapei, organisé les 18 et 19 juin 2025 à Caen (Calvados)…
EL : Exactement, j'attends beaucoup de cet événement qui aura plus précisément pour thème : « S'engager pour le vivre-ensemble : âge et handicap, nouveaux enjeux – nouveau regard ». L'objectif est de s'inspirer des initiatives mises en place à travers la France et de glaner des conseils pour mobiliser le réseau et accompagner les parents, qui sont les premiers aidants de la famille. Il est important qu'ils soient relayés et ainsi d'élargir la palette des accompagnants ! Une association dévoilera notamment le programme qu'elle a élaboré, en partenariat avec des chercheurs, afin de proposer des ressources pour « l'après-parents ».

H.fr : Outre des programmes, existe-t-il des structures spécifiquement dédiées à l'accompagnement des personnes autistes après la disparition de leurs parents ?
EL : Pas à ma connaissance. La plupart du temps, ce sont les associations qui prennent le relais. C'est notamment le cas de l'Apei de la Boucle de la Seine, que je préside, où plusieurs employés accompagnent des personnes autistes devenues orphelines jusqu'à leur fin de vie. Ils rendent ainsi régulièrement visite à nos adhérents, qui vivent dans des foyers, bénéficiant d'un encadrement 24h/24, ou dans des colocations ou autres habitats inclusifs.

H.fr : Sont-elles suffisantes ou la France souffre-t-elle d'un manque de solutions ?
EL : C'est difficile de répondre à cette question. Nous avons un système qui, globalement, fonctionne en France. Mais il n'y a suffisamment de places ni de solutions d'accompagnement nulle part. Concernant spécifiquement « l'après-parents », c'est un sujet qui n'a pas encore été vraiment abordé. On n'en parle pas assez, alors que la vague des « papy boomers » va bientôt déferler, et que tous ces enfants de l'après-guerre vont vieillir en même temps…

Ce 2 avril, l'enjeu est aussi de sensibiliser les décideurs et le grand public sur l'urgence d'agir pour accompagner dignement les 600 000 Français qui vivent avec ce trouble mais aussi soutenir les familles. Il faut embarquer la jeunesse dans cette solidarité et cette bienveillance envers les personnes autistes, et plus largement en situation de handicap, mais pas seulement… L'avancée en âge est un sujet qui touche toute la population, donc la prise en charge des personnes vulnérables doit être un enjeu prioritaire. C'est aussi la société qui doit changer. L'aménagement des villes, l'inclusion, la tolérance… On doit aller beaucoup plus loin !

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