« Nous n'avons pas de baguette magique », répond l'une des intervenantes d'Autisme info service (AIS) à des parents. Plus de 18 mois après son lancement en mars 2019 (article en lien ci-dessous), à grand renfort de communication et une centaine d'article dans les medias, quel bilan tirer de cette plateforme téléphonique ? La magie n'a peut-être pas opéré pour tous et son mode de fonctionnement soulève de vraies interrogations sur sa capacité à répondre aux attentes, souvent urgentes et complexes, des familles touchées par l'autisme. 58 % des questions concernent en effet le diagnostic, l'éducation ou l'accompagnement ; des appels « majoritairement problématiques et d'une durée supérieure à 15 minutes », selon AIS. Si, au total, 82 488 requêtes ont été traitées, des parents regrettent de ne pas avoir eu les réponses escomptées. Mais, pour proposer des solutions, encore faut-il qu'elles existent…
Un peu d'histoire…
AIS a été créée par Florent Chapel, ex-membre du Collectif autisme, avec l'acteur Samuel Le Bihan, lui-même papa d'une fillette autiste (article en lien ci-dessous). « Historiquement, dans le champ de l'autisme, les associations ont joué un rôle important pour renseigner les familles mais ce n'était ni suffisant ni garant d'une présence sur l'ensemble du territoire », explique Claire Compagnon, déléguée interministérielle (DIA) chargée de la mise en œuvre de la Stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement. C'est ainsi qu'est née AIS, soutenue par la DIA et le secrétariat d'État au Handicap, avec des subventions de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) à hauteur de 14% sur 2019 et 2020 et de la région Ile-de-France (9% sur 2019 et 2020). Son budget annuel s'élève à environ 300 000 euros (soit 923 000 euros sur 3 ans. 2018 : 300 000 euros / 2019 : 335 187 euros / 2020 : 286 667 euros, chiffres fournis par AIS). En dépit d'apparences « institutionnelles », cette initiative définie comme le « premier dispositif national » qui répond à « une mission d'intérêt général » est bel et bien soutenue principalement par des fonds privés.
Des associations de l'autisme à la marge ?
Si quelques entités y sont associées (SOS Solidarités, Unapei, Croix-Rouge, Autistes sans frontières, Agir et vivre l'autisme…), on peut s'étonner que les associations référentes n'y figurent pas. Sésame autisme, elle, n'est impliquée que via la présence d'un de ses membres, à titre personnel, dans le conseil d'administration, qui « a ainsi tout loisir d'avoir accès aux infos utiles », précise Florent Chapel. Quant à Autisme France, interrogée par Handicap.fr, elle n'a pas souhaité s'exprimer à ce sujet, mentionnant seulement qu'elle en avait été « exclue », ce que réfute aujourd'hui Florent Chapel. Même s'il consent ne pas avoir mené d'action proactive dans ce sens, et s'être montré « méfiant » au départ, il assure que les « mains restent tendues » vers tous les acteurs de l'autisme, espérant que « ces associations rejoindront, un jour, le comité inter-associatif ». AIS dit d'ailleurs avoir collaboré avec Autisme France durant le confinement. « Cette plateforme aurait dû être gouvernementale puisque c'est un sujet sérieux de santé publique qui ne supporte pas l'à-peu-près. Toutes ces associations, nationales et de terrain, auraient dû être parties prenantes pour plus d'efficacité. Cela nous aurait aussi permis d'apprendre à travailler tous ensemble », déplore Olivia Cattan, présidente de SOS autisme. Dans un milieu explosif, toujours prompt à dégainer, voilà le décor planté…
Un testing surprenant
Le 26 octobre 2020, France 2 organisait un débat en présence de Claire Compagnon offrant une vision pour le moins « idyllique » de la prise en charge de l'autisme en France ; elle s'est, notamment, appuyée sur cette plateforme d'écoute comme vitrine de la réussite de la Stratégie autisme. Des familles en colère ont alors contacté SOS autisme en envoyant des enregistrements de leur appel à la plateforme ; certains sont éloquents… « C'est bien la première fois qu'on a des retours négatifs », s'étonne Florent Chapel, se disant « super transparent » et « droit dans ses bottes ». « Quand vous aidez 60 000 personnes, il y a forcément des mécontents », ajoute-t-il. Mais, selon lui, « 95 % des messages reçus sont des remerciements », avant d'ajouter : « nous sommes la seule initiative totalement professionnelle ». Et pourtant…
Lors d'une conversation, une répondante qui n'a pas le droit de communiquer le nom de médecins puisque cette profession est réglementée en donne tout de même à l'oral. La réponse type qu'AIS fait à ses usagers reconnaît pourtant que « les codes de déontologie médicaux prévoient l'interdiction de toute forme de publicité ». Une « maladresse qu'il convient de corriger », selon Florent Chapel. AIS confirme cependant renvoyer certaines familles vers un membre de son comité scientifique, le Dr Saravane pour ne pas le nommer, mais qui est « à la retraite et bénévole », ou encore vers un médecin du Centre de ressources autisme Ile-de-France (CRAIF). Ensuite, à plusieurs reprises, les répondantes admettent que les hôpitaux sont surchargés et les médecins surbookés, et qu'il y a « deux ans d'attente », adressant « ceux qui en ont les moyens vers des thérapeutes en libéral » qui facturent des consultations jusqu'à 400 euros. Elles recommandent également d'aller chercher l'info sur Google ou Doctolib et renvoient vers l'annuaire national ou celui du CRAIF (le TAMIS). Laissant leurs interlocuteurs pour le moins démunis…
Des domaines inexplorés
Pour ce qui est de l'inclusion scolaire, « à part indiquer les noms des unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis) de maternelle, aucune aide ne peut être apportée sur le manque et la non formation des accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) ou sur l'inclusion scolaire des collégiens et lycéens », regrette SOS autisme. Concernant l'inclusion professionnelle, l'écoutante explique « qu'il n'y a rien »... AIS consent qu'elle a « des difficultés à identifier des dispositifs en matière d'emploi, avec seulement deux validés et neuf en attente (hors Ile-de-France). Un projet de partenariat avec Pôle emploi est néanmoins à l'étude, qui permettra de proposer un accueil adapté, pour le moment seulement en Ile-de-France. Même zone blanche pour les activités sportives et culturelles avec seulement 19 références validées et 41 en attente « que doit transmettre la DIA ». Florent Chapel constate qu'il y a non seulement très peu d'initiatives dans ce domaine mais, qu'en plus, « malgré de nombreuses relances », elles rechignent à renvoyer les infos réclamées pour alimenter la propre base de données de la plateforme.
Un annuaire à compléter
AIS dispose en effet de son propre annuaire de ressources, qui compte, à ce jour, 827 références, et 1 359 en cours de vérification. « Jamais Google, lui, ne vérifie les diplômes des professionnels ou leur adhésion aux recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) », insiste Claire Compagnon. Si cette dernière assure que, « plus que le volume, c'est la qualité des contacts qui crée la valeur de cet annuaire », une présidente d'association, qui souhaite rester anonyme -ils sont nombreux à avoir un avis mais, alors que les langues se délient, les visages préfèrent rester couverts- prévient de son côté que cet outil est « non pertinent ». « Les plus mauvais se font aussi répertorier et les bons professionnels sont rares et n'ont pas besoin de pub... Et une plateforme de non-professionnels ne peut pas juger qui est bon ou pas. »
Les limites du système
« AIS a réussi à se hisser parmi les premières sources d'informations sur l'autisme en France », assure la DIA. Au total, quatre répondantes décrochent le téléphone, qui ne sont pas des professionnelles de l'autisme mais des mamans. « Etre maman ne suffit pas. Savoir écouter, c'est un vrai métier », s'inquiète Olivia Cattan. Florent Chapel assure qu'elles sont « parfaitement polyvalentes ». « Cette écoute bienveillante, on la revendique, prévient-il, car certains ont vraiment besoin d'une épaule mais, à côté de cela, on ne bricole pas. Chaque appel fait l'objet d'un récapitulatif avec des données », même s'il admet qu'on ne « peut pas non plus passer trois jours sur chaque dossier ». Or un président d'association explique que « dans l'autisme, il n'y a pas de solution miracle. Pour aider une famille en détresse, il faut faire jouer son réseau, contacter les services publics et les professionnels, monter une équipe de médiation, mettre de l'huile dans les rouages ». Selon lui, ces recherches exigent des « analyses fines » qu'AIS n'est pas en mesure de mettre en oeuvre. Cette plateforme n'est en effet ouverte que 22 heures par semaine : du lundi au vendredi de 9 à 13h, par téléphone, avec une plage supplémentaire les mardis de 18 à 20h (fermée en août et entre Noël et le Jour de l'an), en plus des demandes par courriel. « Partout en France, nous tentons de mettre en lumière les solutions qui existent et fonctionnent », assure Marion Lavergne-Chadefaux, déléguée générale d'AIS. Certaines réponses sont néanmoins aveu d'impuissance…
Des améliorations à venir
Peut mieux faire ? Un premier point d'étape devait être présenté le 31 mars 2020 à l'Assemblée nationale, annulé, Covid oblige, repoussé au 2 avril 2021. Florent Chapel reconnait que la plateforme doit progresser dans certains domaines comme l'emploi, le logement, les adultes. Autisme info service promet de nouveaux services, par exemple des contenus web à destination des professionnels, pour le moment rubrique vide. « L'extrême diversité des modalités d'accompagnement des personnes avec autisme participe à la méconnaissance qui existe autour des recommandations de bonnes pratiques de la HAS (2012) », explique Marion Lavergne-Chadefaux. D'ici 2022, elle a aussi pour ambition de « structurer de nouveaux contenus portant sur la recherche et la science ». Autre objectif ? En plus du « dispositif d'indicateurs quantitatifs », la plateforme veut se doter « d'indicateurs de qualité », en ajoutant un « module de satisfaction ». Elle envisage également la création d'un observatoire afin de suivre l'évolution des attentes des publics concernés et des pratiques à travers un baromètre annuel. Elle entend, enfin, « tisser des liens forts avec ses partenaires afin de pouvoir bénéficier de compétences et d'expertises différentes ».
En attendant, comment proposer des solutions concrètes aux familles ? « Notre testing témoigne du vide en matière de prise en charge mais aussi de la déconnexion totale du gouvernement avec les difficultés quotidiennes des familles », conclut Olivia Cattan. « Nous ne sommes, malheureusement, pas responsables de ces manques et dysfonctionnements », répond Marion Lavergne-Chadefaux. Dans l'un des enregistrements, une intervenante déclare que « le gouvernement se sert de cette plateforme comme outil de communication ». Certaines indélicatesses laissent tout de même songeur… Les résultats sont-ils, pour le moment, à la hauteur de la promesse initiale et des fonds investis ?
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