« C'est ma vie, je la choisis ! ». Les aider à rendre leurs décisions possibles… C'est ce que revendiquent les personnes avec un handicap mental. Accompagnées mais plus assistées. Ce slogan marque une évolution décisive : ils affirment leurs choix de vie, prennent la parole dans les instances et commencent à porter le message associatif dans des colloques. C'était le thème de la campagne lancée en mars 2014 (article en lien ci-dessous) par Trisomie 21 France.
Une synthèse en 43 pages
Ces engagements se concrétisent par la sortie d'une revue littéraire, dans le cadre d'une recherche co-financée par la Firah et le C.C.A.H. et pilotée par Trisomie 21 France, en partenariat avec l'Inria (équipe Phoenix) et les universités de Bordeaux et Mons (rédigée par Ariane Destanques sous la direction du Professeur Bernard N'Kaoua). En 43 pages (à télécharger en word ou pdf dans le lien ci-dessous), elle a pour objectif de dresser l'état des lieux des connaissances en matière de recherche appliquée sur le concept d'autodétermination, les déficiences cognitives, les technologies de soutien à l'autodétermination et le projet de vie. Elle apportera à tous les acteurs de terrain (en particulier les personnes handicapées, familles et professionnels qui aimeraient améliorer leurs connaissances et leurs pratiques) des compléments d'information sur les recherches en France et des éléments nouveaux sur ce qui se passe à l'étranger.
Un outil d'aide à la décision
A suivre, une adaptation et une mise en accessibilité des outils d'aide à la décision existants et notamment l'outil « aide à la formulation du projet de vie » ; il sera mis en ligne au printemps 2016 et consultable gratuitement, pour que tous puissent en bénéficier. Pour que l'égalité et la participation affirmées dans la législation deviennent effectives, il est grand temps de rendre le choix accessible aux personnes porteuses de trisomie et déficientes intellectuelles.
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