A l'occasion de la « Journée mondiale de la trisomie 21 », ses associations se mobilisent pour informer et sensibiliser l'opinion publique à travers des animations, colloques ou campagnes. Mettre dans la lumière les 65 000 Français qui vivent avec une trisomie 21 en France. Même si cela ne doit durer que 24 heures... C'est justement toutes les 24 heures que nait un bébé trisomique dans notre pays !
Un colloque à Paris
A Paris (16ème), c'est la très pétillante Eléonore qui réunit ses « fans » au sein du CESE (Conseil économique social et environnemental) pour une journée placée sous le thème « Plus belle ta vie, plus belle ta ville ». Le « Collectif des amis d'Eléonore » qui s'est rassemblé autour de cette jeune femme trisomique s'engage pour que soient respectés les droits et la dignité de ses pairs. Il dénonce le dépistage prénatal de masse, lutte pour l'admission des enfants trisomiques à l'école, favorise leur parcours professionnel dans des entreprises ordinaires mais aussi leur inclusion en ville à travers un accompagnement humain et adapté tout au long de leur vie.
Un livre témoignage
Dans l'hémicycle du Palais d'Iéna, ce collectif propose un programme diversifié avec la présence de nombreuses personnalités, une table-ronde sur l'actualité des élections municipales et le lancement d'une campagne européenne « Chère future maman » qui, dans une vidéo tournée avec des acteurs trisomiques européens, dénonce l'éradication prénatale presque systématique des fœtus atteints. A 96 % ! Les associations se mobilisent pour poser un regard positif et rassurant sur la vie que peuvent avoir ces enfants. Eléonore en profitera pour dédicacer le livre « Triso, et alors ? » qu'elle vient d'écrire en collaboration avec le journaliste Yann Barte et qui parait ce jour-là...
Une journée en France
De son côté, Trisomie 21 France célèbre le 9ème anniversaire de cette journée avec pour thème « Santé et bien-être - accès et égalité pour tous ». Le programme des animations proposées par l'association est proposé en ligne sur son site. Par ailleurs, elle diffuse également de courtes vidéos qui donnent la parole à 5 personnes trisomiques sur des thèmes sans tabou : santé, vieillesse, autonomie mais aussi vie de couple et vie sexuelle. Leur fil conducteur ? « C'est ma vie, je la choisis ! ». Ce slogan marque une évolution décisive : les adultes porteurs de trisomie 21 expriment leurs choix de vie, prennent la parole dans les instances et commencent à porter le message associatif dans des colloques.
Prochain rendez-vous le dimanche 16 novembre 2014, cette fois-ci pour la « Journée nationale de la trisomie 21 ». Made in France exclusivement !
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