Sait-on que l'AVC (accident vasculaire cérébral) peut toucher n'importe qui, à n'importe quel âge, même les enfants, y compris dans le ventre de leur mère ? La période périnatale, à mi-parcours de la grossesse et jusqu'à 28 jours après la naissance, est celle durant laquelle l'enfant est le plus à risque.
Un handicap méconnu
L'AVC pédiatrique, méconnu, touche entre 500 et 1 000 enfants en France chaque année. C'est la première cause de handicap acquis de l'enfant. Dix fois plus rare que celui de l'adulte, il peut néanmoins s'avérer redoutable. 70 % en gardent de multiples séquelles : dyspraxie, aphasie, épilepsie, hémiplégie, troubles cognitifs... Il existe un site dédié AVC enfant (en lien ci-dessous), qui explique : « Un AVC survient quand la circulation normale du sang vers le cerveau est interrompue, soit par l'occlusion ou par la rupture de vaisseaux sanguins. Quand une partie du cerveau cesse de recevoir son apport habituel de sang transportant les substances nutritives vitales et l'oxygène, les cellules cérébrales meurent et provoquent une perte des fonctions cérébrales. »
Repérer l'AVC ?
Les bébés victimes d'un AVC avant la naissance ou qui n'ont pas de troubles convulsifs à la naissance paraissent complètement normaux puisque le cerveau vient à peine de commencer à se développer. Les signes de l'AVC périnatal apparaissent plus tard, et une imagerie du cerveau permet de le confirmer. Après la naissance, les signaux d'alerte peuvent être les mêmes que chez l'adulte : une bouche qui se déforme, un bras ou une jambe qui se paralyse, des difficultés soudaines à parler. Des signes malheureusement plus difficiles à détecter chez l'enfant ou le nourrisson. Au moindre doute, il est recommandé d'appeler les numéros d'urgence. Plus l'AVC est pris en charge tôt plus l'enfant a des chances de récupérer toutes ses facultés. Seulement 20 % des AVC pédiatriques ont une cause connue.
Au nom de Kerwan
Yaëlle Montembault est la maman de Kerwan (photo en médaillon), un petit garçon âgé aujourd'hui de 5 ans. Kerwan est venu au monde le 13 janvier 2013. Le lendemain, tout bascule. Convulsions, manque d'oxygène, les examens s'enchaînent. Le nourrisson est transféré à l'hôpital Purpan de Toulouse. Au bout d'un mois, le verdict tombe : double AVC ischémique, l'un à droite qui a provoqué une hémorragie et une épilepsie, et l'autre à gauche. A ce jour, aucune cause n'a pu être identifiée. Le 14 février 2013, la famille rentre pour la première fois chez elle avec une sonde nasogastrique et un traitement antiépileptique. Le parcours du combattant ne fait que commencer : opérations, kiné, psychomotricité, orthophonie, ergothérapie, régime cétogène… Toutes les pistes sont explorées mais les séquelles restent importantes : épilepsie, hémiparésie gauche. Kerwan ne parle pas, ne marche pas. Fin 2014, Yaëlle décide de créer une association, Kerwan 2 toi, pour son fils mais également pour venir en aide aux familles démunies face à ce handicap.
La méthode Medek
L'association finance également des thérapies « alternatives », non prises en charge par la sécurité sociale, comme la méthode Medek, initiée au Chili par un physiothérapeute en 1971. Bien connue en Amérique et au Canada, elle est peu répandue en France puisque seuls trois kinésithérapeutes la pratiquent (Lyon, Strasbourg et Toulouse). Son but ? Encourager, lors de sessions de quelques jours, la motricité globale chez les nourrissons et les enfants avec des troubles du mouvement et des déficits de la motricité dus à un dysfonctionnement neurologique. Elle part du principe que le cerveau est malléable et qu'il peut ainsi créer de nouveaux « câblages » malgré les lésions. C'est pourquoi cette méthode est recommandée aux bébés dès 3 mois et jusqu'à 4 ans. Selon Yaëlle, elle « a fait ses preuves » sur son fils.
Un centre national de référence
Il existe un Centre national de référence de l'accident vasculaire cérébral de l'enfant, labélisé par le ministère de la Santé, multisite, dont la coordination est assurée par le CHU de Saint-Étienne. Son objectif est de faire bénéficier à tous de l'ensemble des compétences nécessaires à la prise en charge de cette pathologie rare. Il a d'ailleurs été conçu sur le modèle des centres maladies rares qui existent depuis longtemps déjà.
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