Entre 300 et 500 naissances sont touchées chaque année en France par un accident vasculaire-cérébral (AVC), selon la Fondation paralysie cérébrale France, qui milite activement sur ce sujet (d'autres sources estiment entre 500 et 1 000). C'est ce qui est arrivé à Soline, en septembre 2022. Le nourrisson est alors victime d'un AVC périnatal car, contrairement aux idées reçues, les AVC ne concernent pas seulement les adultes et peuvent survenir chez le fœtus, durant l'accouchement ou dans les premiers jours de vie (Lire : L'accident vasculaire cérébral touche aussi les enfants).
Retard de diagnostic et de prise en charge
Chez Soline, il provoque une paralysie cérébrale, avec hémiparésie du côté gauche et risque épileptique. Face aux difficultés de prise en charge de leur fille, ces parents décident de créer, en 2023, l'association « Avec Soline contre les paralysies cérébrales » pour « sensibiliser » et « récolter des fonds pour financer des thérapies et des chirurgies ». En effet, à cause de la rareté de cette pathologie périnatale et une méconnaissance au sein même du corps médical, le retard de diagnostic et de prise en charge est fréquent. Or les deux tiers des enfants gardent des séquelles, avec, comme complication la plus fréquente, une paralysie cérébrale. « L'absence de signes visibles pendant la grossesse et autour de la naissance ne permet de diagnostiquer l'AVC périnatal que bien plus tard », explique la Fondation.
Quels symptômes ?
Des premiers symptômes doivent tout de même alerter, dès les premières heures de vie. Par exemple, comme chez l'adulte, des convulsions d'un seul côté. Si l'atteinte cérébrale est sévère, un trouble de l'éveil, une diminution globale du tonus, des difficultés respiratoires ou d'alimentation peuvent être constatés. Mais, dans la majorité des cas, les signes les plus visibles se manifestent à partir de trois ou quatre mois, voire plusieurs années après puisque la lésion survient sur un cerveau en cours de maturation. Des troubles du développement vont alors apparaître. « La main affectée par l'hémiparésie peut être crispée, avec un poing qui reste fermé et que l'enfant oublie alors que l'autre main devient de plus en plus habile » ou encore « la raideur d'un membre qui entraîne des difficultés à habiller le bébé », note la Fondation paralysie cérébrale. Seule l'imagerie cérébrale, pratiquée par un médecin, peut révéler si, oui ou non, l'enfant a été victime d'un AVC périnatal. Plus tard, des difficultés de langage, cognitives et comportementales, voire une déficience intellectuelle, peuvent être identifiées, notamment en milieu scolaire.
Un projet de recherche européen
La prise en charge de l'AVC périnatal est adaptée à ses causes mais elles peuvent être multifactorielles, comme une naissance prématurée ou un cordon enroulé autour du cou. Bonne nouvelle, toutefois, plus le repérage est précoce plus les chances de limiter les séquelles sont grandes mais cela suppose une rééducation pluridisciplinaire (kinésithérapie et orthophonie, notamment). En effet, « le cerveau du nouveau-né a des capacités d'adaptation souvent plus importantes que celui de l'adulte », avec la création « de nouvelles connexions nerveuses », rappelle la Fondation. Agir tôt, c'est la promesse, selon son président, Alain Chatelin, de faire bénéficier au bébé de « traitements individualisés plus efficaces permettant de réduire les déficits ». Le projet de recherche « Ensemble », porté par la Fondation, s'inscrit dans cet objectif (Lire : Paralysie cérébrale : la recherche avance grâce à l'IA!). Quinze centres européens ont mis en commun leur expertise, avec une enveloppe budgétaire d'1,5 million d'euros sur cinq ans.
Quant aux parents de Soline, ils ont conçu un livre, Tous avec Yujie, qui doit « permettre aux parents et aidants d'aborder le sujet avec les enfants ». En attente d'édition -peut-être à l'été 2023-, il est disponible gratuitement en version PDF sur le site de l'asso ; une campagne de levée de fonds est en cours pour qu'il puisse être envoyé gratuitement aux familles concernées.
0
0
