L'enquête sur les onze cas suspects supplémentaires de bébés touchés par une malformation du bras découverts dans les données hospitalières de l'Ain a été confiée au registre Remera, dont la pérennité a été réaffirmée par les autorités sanitaires lors d'une conférence de presse le 14 novembre 2018.
Halte à la polémique
"La polémique ne doit pas continuer, les questions sont trop importantes. Il n'y a pas d'épidémie (de malformations des bras) en France, mais il faut répondre aux questions et à la souffrance des familles", a indiqué Jérôme Salomon, directeur général de la Santé. "On a besoin de la mobilisation de tous pour rechercher toutes les causes potentielles, environnementales, toxicologiques, infectieuses etc." "On a besoin de ce registre", a-t-il poursuivi à propos du Remera. "Il n'y a pas de sujet Emmanuelle Amar (la présidente du Remera). Elle n'est plus concernée par une éventuelle procédure (de licenciement)".
6 registres des malformations
Le Remera est le plus ancien des six registres des malformations congénitales de France. Basée à Lyon, cette structure a été fondée en 1973 après le scandale du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962. Sa fiabilité avait été mise en cause par les autorités sanitaires et une procédure de licenciement de son personnel engagée, puis "suspendue" après une polémique avec sa présidente. Santé publique France avait reconnu un "excès de cas" d'agénésie transverse du membre supérieur en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008) et en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013) mais pas dans l'Ain (7 cas entre 2009 et 2014).
Des investigations impossibles
"Il s'agit à présent de voir si il y a un excès avec les 11 cas suspects supplémentaires", a indiqué à l'AFP François Bourdillon, directeur général de Santé publique France. "Santé Publique France nous confie la seule tâche impossible : retrouver les autres cas suspects dans l'Ain qu'ils affirment connaître mais sans disposer d'aucune information sur eux", a réagi Emmanuelle Amar, jointe au téléphone par l'AFP. Santé Publique France "n'a rien sur eux : pas de dates de naissance, pas d'identités, pas de nom de maternité", déplore Mme Amar. "En l'état, les investigations sont impossibles".
Concernant la pérennité annoncée du Remera et l'arrêt de la procédure de licenciement, Mme Amar se montre dubitative : "On s'en doutait mais ce n'est peut-être que provisoire, le financement n'est pour l'instant que pour 2019. L'épée de Damoclès est toujours là".
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