Les personnes en situation de handicap participent deux fois moins aux dépistages (Cancers : les personnes handicapées 2 fois moins dépistées). C'est un constat établi depuis plusieurs années, notamment par la Fédération nationale des centres régionaux d'études, d'actions et d'informations (Ancrei). Résultat, ces patients déclarent des des cancers plus avancés et difficiles à traiter. Adapter le parcours de soins via la désignation d'un référent handicap devient un impératif dans les centres de lutte contre le cancer. Pour le découvrir, Handicap.fr s'est rendu dans les locaux de l'hôpital François Baclesse à Caen, l'un de ces 18 centres (CLCC) français.
Référent handicap : une obligation ministérielle
Depuis 2023, l'établissement caennais s'est doté de deux référentes handicap, dont Marion Pesrard, infirmière de formation. « C'est une obligation ministérielle dans tous les établissements de santé », affirme la soignante. Sa mission : garantir l'accessibilité, accompagner les patients et évaluer les besoins spécifiques pour assurer une prise en charge inclusive et personnalisée.
Une approche pluridisciplinaire
Adaptation des consultations, recours à l'interprétariat, organisation de visites blanches en amont des examens, documents en Facile à lire et à comprendre (FALC) : les innovations facilitent l'autonomie du patient handicapé et sécurisent l'accès au dépistage. « L'objectif c'est de permettre au patient d'être acteur de sa prise en charge et c'est toujours faire avec et pas faire pour », précise Marion Pesrard. Ils peuvent également bénéficier de soins de support pour aider à l'acceptation, avec notamment l'appui de psycho-oncologues, sophrologues, reflexologues plantaires… Une approche pluridisciplinaire nécessaire dans le suivi du patient, à laquelle s'ajoute une adaptation à toute épreuve. « Imaginez le diagnostic d'un cancer pour une personne sourde ou malentendante. C'est très compliqué car cela repose sur l'intervention d'un intermédiaire qui connaît la langue des signes. On ne sait pas ce que l'interprète traduit. Il peut y avoir aussi l'émotion de l'aidant qui entre en jeu. C'est compliqué », raconte la référente handicap.
Manque de formation des soignants
D'autres difficultés subsistent, notamment dans le déficit de formation des soignants (dans leur cursus de base) au sujet du handicap. « Il ne faut pas oublier que les patients vulnérables ont besoin encore plus de nous et de notre attention. C'est aussi à nous, référents handicap, d'aller vers les professionnels et de leur proposer des formations de la sensibilisation, de l'acculturation », poursuit-elle.
© Clotilde Costil