« Lorsque j'ai reçu mon diagnostic en juillet, j'ai eu l'impression d'un grand vide. Moins de soignants disponibles, peu d'interlocuteurs, des informations en ligne parfois contradictoires… Je me sentais très seule », confie Françoise. Chaque année, des milliers de Français apprennent qu'ils sont atteints d'un cancer en plein été, une période où le rythme du système de santé ralentit naturellement. Les équipes hospitalières, médecins libéraux et bénévoles, très engagés tout au long de l'année, sont souvent moins disponibles en raison des congés estivaux. Le sentiment d'isolement et les difficultés à se repérer peuvent alors éprouvés, encore davantage, certains patients.
Des réseaux sociaux privés pour faciliter l'entraide
Face à ce constat, des associations, telles que Patients en réseau, restent mobilisées pour offrir écoute, entraide et informations fiables. « Dans ces moments plus calmes où les repères manquent, les échanges entre patients et proches aidants prennent une dimension essentielle. Poser ses questions, lire les témoignages d'autres personnes concernées, partager son ressenti, mieux comprendre les traitements ou les démarches : autant de besoins auxquels nous tentons de répondre via nos cinq communautés en ligne accessibles partout en France et outre-mer », explique cette structure. Créée en 2014, elle vise à soutenir les patients et leurs proches aidants à travers des réseaux sociaux privés pour faciliter le quotidien face à l'épreuve de la maladie.
Rencontres en ligne, encouragements, réponses concrètes...
« Mon réseau cancer du sein », « Mon réseau cancer gynéco », « Mon réseau cancer du poumon », « Mon réseau cancer colorectal » et « Mon réseau cancer proches » sont accessibles gratuitement via le site Internet de Patients en réseau ou son application mobile, en tout anonymat. Au programme : accueil personnalisé, rencontres en ligne ou en présentiel, messages d'encouragements... « Ces réseaux fonctionnent comme de véritables cocons de soutien entre patients ou proches aidants », insiste Patients en réseau. À toute heure du jour ou de la nuit, les questions fusent : « Est-ce que quelqu'un a déjà eu ce traitement ? », « Comment gérer la fatigue en plein été ? », « Vous en avez parlé à vos enfants, vous ? »... « On y partage un moment difficile ou une petite victoire, on y trouve des réponses concrètes et des encouragements sincères. C'est un lieu où l'on se comprend sans avoir besoin de s'expliquer », poursuit l'association.
Communautés animées par des patients experts et des bénévoles
Les communautés sont animées par des patients experts et des bénévoles formés, avec l'appui de comités scientifiques. En parallèle des discussions, les membres ont accès à une documentation claire et validée : informations sur les parcours de soins, démarches administratives, aides disponibles, propositions de soins de support… Une boîte à outils utile pour mieux traverser la maladie au quotidien. Depuis 2014, plus de 23 800 personnes ont déjà rejoint ces espaces d'entraide. Sans se substituer aux équipes soignantes, Patients en réseau entend apporter « un soutien humain, réactif et permanent ».
« Ce réseau m'a permis de ne pas sombrer »
« J'étais sceptique au début mais, dès ma première connexion, j'ai été accueillie par des patients bienveillants, témoigne Françoise. J'ai pu poser mes questions, comprendre mes traitements, rire aussi parfois… Les échanges étaient authentiques. Ce réseau m'a vraiment permis de ne pas sombrer. » Élise, elle, a appris l'existence du réseau grâce à une amie qui savait qu'elle traversait une « période compliquée » : « Je ne connaissais pas du tout, mais ça a tout changé. J'y ai trouvé des réponses claires et fiables, des partages d'expérience, des conseils pratiques… C'était exactement ce qu'il me fallait à ce moment-là. » Et de conclure : « Parler de Mon réseau cancer, c'est offrir une opportunité à d'autres personnes de trouver l'aide dont elles ont besoin, et cela peut vraiment changer leur parcours. »
© Patcharin. innara's Images / Canva
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