« Il y a aujourd'hui urgence ! », interpelle l'association Millions Missing France qui lutte pour la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique (EM), aussi connue sous l'appellation « impropre », pointe-t-elle, de syndrome de fatigue chronique (SFC). « Nous sommes actuellement au cœur d'une crise sanitaire sans précédent du fait de la pandémie qui est possiblement en train de laisser place à une autre crise sanitaire majeure », écrit-elle dans une lettre ouverte envoyée le 30 novembre 2020 à une centaine de décideurs. L'objet de son inquiétude ? Plusieurs milliers de personnes atteintes de la Covid-19 seraient susceptibles de développer une EM, maladie, selon elle, « dévastatrice et invalidante ». Elle exhorte le gouvernement à les diagnostiquer et à leur proposer des prises en charge adaptées « sans tarder », évoquant « un enjeu de santé publique majeur ».
Infection virale à l'origine
Plusieurs études montrent notamment que l'EM peut être déclenchée par des virus à ARN tels que les influenzavirus et les coronavirus. Beaucoup de personnes touchées par la Covid-19 sont jeunes, ont eu une atteinte légère et étaient physiquement actifs et en bonne santé avant l'infection. Pourtant, plusieurs mois après, des symptômes invalidants les empêchent encore de reprendre leurs activités régulières : épuisement, difficultés cognitives, myalgies (douleurs musculaires) et tachycardie posturale. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) avertit sur de graves conséquences à long terme.
Réadaptation à l'effort… si tolérée !
Pour les malades du « Covid long », c'est-à-dire avec des symptômes qui perdurent au-delà d'un mois, comme pour ceux vivant avec une EM, la réadaptation à l'effort fait partie des préconisations courantes. La Haute autorité de santé (HAS) a émis plusieurs recommandations en ce sens chez les patients post-Covid, ayant été hospitalisés ou non. L'Académie nationale de médecine recommande également la reprise d'une activité physique en cas de séquelles de la Covid-19... « Mais seulement si elle est tolérée ! », intervient Millions Missing France. En effet, « si les bénéfices d'une réadaptation à l'effort sont établis dans la prise en charge de séquelles pulmonaires ou cardiaques, la présence de symptômes liés à une intolérance systémique à l'effort contre-indique formellement cette prescription, qui déclenche inévitablement des aggravations post-effort à répétition chez les malades de SFPV (syndrome de fatigue post-virale) ou d'EM », alerte-t-elle. Selon elle, l'accumulation de ces malaises détériore fortement l'état de santé du malade sur le long terme. Dans les cas les plus graves, elle peut conduire à une forme très sévère avec alitement en continu et perte d'autonomie, y compris chez les enfants.
Pacing : ne pas dépasser ses limites
« En lieu et place de la réadaptation à l'effort, la stratégie thérapeutique dite du pacing réduit la survenue des malaises post-effort », assure Millions Missing France. Ces techniques d'autogestion reposent sur le fractionnement des activités par des périodes de repos et sur l'utilisation d'outils qui permettent à chaque malade de repérer ses limites d'énergie et d'adapter son niveau d'activité. L'enjeu ? Ralentir la progression naturelle de la maladie. « C'est une approche bien tolérée par la quasi-totalité des patients quand ils ont accès à l'information. Elle peut d'ailleurs être élargie à tout malade souffrant de fatigue durable et intense », poursuit l'association.
De la nécessité de former et sensibiliser
Cette information, encore faut-il y avoir accès... En France, en l'absence de formation dédiée, « l'immense majorité des médecins en exercice ne connaît pas l'EM et, par conséquent, ne la diagnostique pas », déplore-t-elle. Résultat : des années d'errance médicale et des diagnostics erronés qui peuvent entraîner l'aggravation de l'état de santé. « L'EM n'est pas une maladie psychosomatique ! », martèle Millions Missing France qui regrette que de nombreux patients reçoivent, à un moment de leur parcours, un diagnostic de trouble psychologique ou psychiatrique, « alors même que des expertises psychiatriques l'avaient précédemment écarté ». D'autres professionnels de santé affirment que leurs symptômes ne correspondent à aucune maladie. Pourtant, l'OMS reconnaît l'EM depuis 1969, en association avec le SFPV, et les symptômes sont largement décrits dans divers consensus médicaux. « Par manque de recherche biomédicale, aucun test de diagnostic spécifique à l'EM n'a encore été mis au point mais plusieurs pistes prometteuses sont actuellement à l'étude », rassure Millions Missing France.
Un système de santé « défaillant » ?
« Errance médicale prolongée, défaut de soins, refus de mise en invalidité ou de l'Allocation d'adulte handicapé (AAH), maltraitance médicale, psychiatrisation abusive, précarité des malades en état sévère, manque de recherches biomédicales... Cette situation, inconcevable dans un pays tel que la France, révèle une défaillance profonde de notre système de santé », s'impatiente l'association. « Quelles mesures l'Etat est-il prêt à mettre en place pour diminuer ce risque majeur d'une prise en charge inadaptée pour des milliers de malades supplémentaires, potentiellement lourdement handicapés à vie ? », interrogent les auteurs de la lettre ouverte.
5 requêtes urgentes
Ils formulent donc cinq demandes impérieuses : la reconnaissance officielle par les autorités sanitaires de l'EM et du SFPV sous leur classification de maladie neurologique par l'OMS et en tant qu'affection longue durée, la mise en place d'un protocole national de diagnostic et de soins incluant la création de centres de référence pluridisciplinaires. Elle exhorte également à la publication immédiate d'un avertissement aux professionnels de santé contre-indiquant la prescription de réadaptation à l'effort en présence d'intolérance systémique à l'effort. Autres requêtes : la mise en place d'une formation médicale dédiée, incluant un programme d'éducation thérapeutique du patient sur le pacing ainsi que la création de programmes de recherche biomédicale, « comme enjoint par la résolution européenne 2020/2580 (RSP) ». « Hors Covid-19, plus de 300 000 Français vivent avec cette maladie invalidante », rappelle Millions Missing France qui exhorte à « rendre visibles ces invisibles, ces millions d'oubliés à travers le monde ».
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