Manon a 11 ans lorsque ses premières douleurs apparaissent, en même temps que ses menstruations. Pliée en quatre, incapable de fournir le moindre effort, elle manque souvent l'école. Mais,selon son médecin, « c'est normal d'avoir mal au ventre pendant ses règles ». Manon prend son mal en patience mais, au fil du temps, les douleurs s'accumulent. D'abord le dos, puis la tête, l'estomac, les articulations et même la peau... Rapidement, son corps n'est que souffrance. Outre les douleurs physiques, elle doit lutter contre des troubles du sommeil, de la concentration, de la mémoire, ainsi qu'une asthénie (fatigue chronique anormale). Seule face à sa douleur, la jeune femme s'auto-médicamente et se bourre d'antalgiques, à tel point qu'elle en devient résistante. Tous ses examens étant « parfaits », les médecins prennent ses maux « à la légère ». « C'est dans ta tête », lui assènent-ils l'un après l'autre. Après une quinzaine d'années d'errance médicale et une dépression, le verdict tombe : endométriose et fibromyalgie. Pour comprendre le mal qui la ronge et trouver des solutions, elle s'est rendue à la journée de sensibilisation consacrée à la douleur, organisée par la cité hospitalière Saint-Joseph à Paris, le 14 octobre 2019, à l'occasion de la Journée mondiale dédiée.
Prise en charge onéreuse
Au sein de l'hôpital, une quinzaine d'associations sont présentes pour répondre aux questions sur le vécu et la prise en charge de la douleur : l'association nationale de l'arthrite rhumatoïde (ANDAR), France AVC, France Rein, APF France handicap... Parmi ces stands, celui tenu par Fibromyalgie SOS est pris d'assaut. Une belle « revanche » pour cette pathologie chronique (article en lien ci-dessous) que nombre de médecins ne reconnaissent pas et considèrent comme « la maladie des faignants », des personnes « fragiles ». Des propos intolérables pour Ghislaine Baron, vice-présidente de l'association, pour qui les douleurs sont bien réelles. Selon elle, c'est plutôt « une maladie de riche car la prise en charge pluridisciplinaire qu'elle nécessite coûte chère ! » Rhumatologue, psychothérapeute, nutritionniste, spécialiste de la douleur... Un ballet ininterrompu de spécialistes a longtemps rythmé son quotidien, couplé à des antidépresseurs supposés réduire ses douleurs. Plus de mal que de bien ! « J'étais un vrai zombie », se souvient-elle. Après une tentative de suicide, elle a décidé de se tourner vers la médecine alternative : sophrologie, hypnothérapie, cures thermales... Le tout combiné à du magnésium et de la vitamine D, « et ça va beaucoup mieux ! », assure-t-elle. Encore faut-il trouver les « bons comprimés »... « Evitez le magnésium qui se vend sans ordonnance en pharmacie car il est généralement plein d'acide lactique, conseille-t-elle. D'autre part, les doses habituellement prescrites n'ont aucun effet sur les personnes fibromyalgiques. »
Des idées noires
« Chochotte », « folle », « hypocondriaque »... Les personnes présentes sur le stand se remémorent les insultes auxquelles elles ont dû faire face toutes ces années. Pas seulement de la part des professionnels de santé mais aussi de leurs proches. « J'ai tellement mal, pourquoi personne ne me croit, ne m'écoute, pas même ma famille ni mon compagnon ? », questionne Manon. « Brisée » par des douleurs incessantes, la jeune femme a arrêté de travailler. « A 30 ans, j'habite chez mes parents et vis du RSA, révèle-t-elle. Cette situation ne peut plus durer ! » En 2018, se sentant prête à occuper un emploi adapté, elle fait une demande de RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Un an-et-demi plus tard, aucune réponse à l'horizon... Incomprise, elle souffre en silence, a parfois les idées noires. « L'entourage ne saisit pas qu'un jour on peut être en forme et, le lendemain, au fond du trou, déplore Ghislaine Baron. Pourtant, c'est le propre de la fibromyalgie. »
La musicothérapie, un remède entraînant ?
Non loin de là, sur un autre stand, Music Care propose des compositions de séquences musicales à visée antalgique pour réduire les douleurs et l'anxiété, notamment chez les personnes fibromyalgiques. Musique classique, cubaine, reggae, rock... « La prise en compte du goût de chaque patient est primordiale », explique Antoine Moret de Rocheprise, le co-fondateur. En jouant sur l'alternance de rythme, l'intensité du volume, l'harmonie, la tonalité et le nombre d'instruments, l'esprit et le corps entrent peu à peu dans un état de relaxation profonde. « La musique adoucit les mœurs... », affirme un dicton populaire. A fortiori en cas de maladie neurodégénérative ? Selon une étude clinique, cette application a permis de diminuer de 62 % l'anxiété des patients Alzheimer et de 53 % celle des personnes dépressives.
Evènements de sensibilisation
Ce jour-là, France Alzheimer, la compagnie des aidants ainsi que la Fondation pour la recherche sur la sclérose-en-plaques (ARSEP) révèlent les dispositifs existants : séjour de répit pour aidants et aidés, actions de resocialisation, réunions d'information, permanence téléphonique assurée par des médecins eux-mêmes concernés par la SEP, portes-ouvertes dans les laboratoires de recherches... « Les choses bougent », se félicitent les intervenants. Pour continuer dans ce sens et sensibiliser le grand public mais aussi les professionnels de santé, le groupe hospitalier Paris Saint-Joseph organise régulièrement des portes-ouvertes. Les prochaines ? « Savoir réagir pour prévenir l'AVC (Accident vasculaire cérébral) », le 18 octobre 2019, et celle consacrée au handicap, le 3 décembre 2019. D'ici-là, Manon aura-t-elle obtenu une réponse de sa MDPH ?
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