Alors qu'en cette période de regain de l'épidémie de Covid-19 le gouvernement a maintenu l'ouverture des établissements scolaires, la crise sanitaire participe au renforcement des situations discriminantes à l'encontre des élèves avec un diabète de type 1 (DT1), l'une des maladies chroniques pédiatriques les plus fréquentes, provoquant des « pertes de chance de réussite scolaire », selon l'association Aide aux jeunes diabétiques. Malgré des avancées dans l'accompagnement médical et les progrès technologiques, cette pathologie impacte tous les pans de leur scolarité : parcours pédagogique, restauration, sorties ou encore activités sportives. Pour favoriser l'inclusion effective de ces 25 000 élèves, RPP group et l'AJD publient « un document de recommandations politiques », remis au Parlement le 10 novembre 2020. Leitmotiv ? « L'éducation doit être la même pour tous ! »
Ecole inclusive : des « failles à combler » ?
« Je rencontre des difficultés depuis que Kylian est en âge d'être scolarisé. A ses 4 ans, j'ai dû faire du 'forcing' pour que son établissement accepte de le reprendre », témoigne une mère désemparée. Alors qu'une proposition de loi visant l'ouverture du marché du travail aux personnes atteintes de maladies chroniques (dont le diabète) est étudiée au Parlement, dans le but d'abroger les listes leur interdisant l'accès à certaines professions (article en lien ci-dessous), « il convient de souligner qu'avant de pouvoir envisager un métier, l'enfant avec un diabète doit d'abord avoir accès à un système éducatif satisfaisant, lui offrant les mêmes possibilités que ses camarades », plaide le groupe de réflexion composé de professionnels de l'Education nationale, de parents, de médecins et d'associations, à l'origine de ce communiqué. Or « la mise en place de ce contrefeu à la discrimination, cette 'Ecole inclusive', comporte encore des failles qui doivent être comblées », constate, de son côté, Marc de Kerdanet, président de l'AJD, qui a pour ambition de repérer les problèmes rencontrés et de transmettre des pistes de solutions aux décisionnaires institutionnels et politiques. Compte-tenu de la prévalence en constante augmentation du DT1 chez l'enfant (+ 4,5 % entre 2013 et 2015, et un doublement des cohortes en quinze ans), les écoles vont accueillir de plus en plus d'élèves concernés, d'où la nécessité d'améliorer dès aujourd'hui leur accompagnement.
Un congé pour les parents lors de la 1ère hospitalisation
Le DT1 survient majoritairement vers l'âge de 8 ans. Un bouleversement pour l'enfant qui devient alors dépendant d'une substance injectable, l'insuline, devant lui être administrée chaque jour tout au long de sa vie, et « un moment de rupture » pour la famille, contrainte d'adopter une nouvelle « allure de vie » et d'être particulièrement disponible. De ce fait, la première des six recommandations consiste à mettre en place un congé spécifique pour les parents qui doivent accompagner leur enfant lors de sa première hospitalisation à l'occasion du diagnostic initial.
Sensibiliser les équipes pédagogiques
Avis aux professionnels de l'Education nationale, sept point clés sont à connaître concernant un élève diabétique : il doit mesurer régulièrement sa glycémie, dont il a besoin plusieurs fois pendant la journée, manger aux heures prévues, prendre éventuellement des collations, présenter une hyperglycémie nécessitant de suivre un protocole personnalisé ou une hypoglycémie nécessitant un resucrage immédiat et, enfin, participer pleinement aux activités physiques et sorties scolaires. Les auteurs du plaidoyer recommandent de s'appuyer sur les compétences et le rôle de formateur des professionnels de santé de l'Education nationale pour (in)former les enseignants mais aussi les familles de leurs droits et accompagner l'accueil de ces jeunes.
Lutter contre les idées reçues
L'accès à la restauration scolaire représente l'étape la plus difficile pour 41 % des familles interrogées, faisant état d'un « refus total », d'absence d'accompagnement des enfants ou encore de prise en compte de l'importance de la consommation de glucides. « Je vis près de l'école et c'est moi qui suis contrainte de m'occuper du déjeuner de mon fils », témoigne Chantal. Comme elle, 31 % des parents qui ont finalement obtenu un accès à la cantine doivent préparer un panier-repas. Nombre d'entre eux témoignent également de difficultés pour la participation à une sortie (35 %) ou un voyage scolaire (33 %), ce qui constitue une violation du code de l'Education. Dans de nombreux cas, sa présence est conditionnée à celle d'un membre de la famille. De même, le DT1 peut être un facteur d'exclusion de certaines formations professionnelles et écoles, notamment militaires (Ecole navale, Saint Cyr...). « Déjeuner avec ses copains, partir en voyage avec sa classe, participer aux cours d'EPS et choisir son orientation en fonction de ses appétences et non par dépit constituent des droits. Or un droit n'a pas à être discuté ou négocié », insistent les auteurs du document qui appellent à lutter contre les idées reçues. Ils somment également de réexaminer les manuels scolaires abordant le diabète afin de différencier les type 1 et 2 et d'éviter toute association erronée avec l'alimentation, l'obésité ou le poids d'un individu.
Améliorer le PAI, renforcer l'autonomie de l'élève...
Quatrième recommandation : clarifier les rôles et responsabilités au sein de l'Education nationale pour chaque acteur et à chaque étape de la scolarité d'un enfant avec un diabète. En effet, l'absence de clarté dans la définition des actes (médicaux ou non) des gestes et des personnes cibles (« personne malade empêchée d'accomplir ce geste ») fait émerger la question centrale, aujourd'hui non résolue, celle de la responsabilité juridique des professionnels non soignants en cas d'accident : peuvent-ils être poursuivis pour exercice illégal de la médecine ? Autres suggestions : améliorer le Projet d'accueil individualisé (PAI) pour favoriser un accueil adapté, faire confiance à l'enfant qui sait utiliser de façon pertinente les innovations technologiques et l'intégrer au sein du PAI lors de sa rédaction ou son renouvellement. Les auteurs de l'étude proposent également la création d'un portail d'informations regroupant les recommandations sur l'accueil de ces élèves sur le site du ministère de l'Education nationale, incluant les avancées technologiques, médicales et de l'éducation thérapeutique dans le traitement du DT1.
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