Chaque année, depuis maintenant 21 ans, des personnalités se prêtent au jeu pour offrir leur notoriété aux enfants atteints de leucodystrophies, des maladies génétiques rares qui affectent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abimée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus : perte des mouvements et de l'équilibre, de la vision et de l'ouïe, de la parole et de la mémoire ; les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces maladies (20 à 40 en Europe). Plusieurs essais thérapeutiques concernant des malades atteints de leucodystrophies sont en cours et l'espoir des familles n'a jamais été aussi fondé.
3,7 millions d'élèves impliqués
Du 13 au 18 octobre 2014, la semaine ELA, parrainée par Zinédine Zidane, a mené sa campagne « Mets tes Baskets et bats la maladie ». Des établissements scolaires ont organisé de multiples évènements, le plus souvent sportifs, durant lesquels les élèves ont prêté symboliquement leurs jambes à leurs camarades qui ne peuvent plus s'en servir. Au préalable, ils ont sollicité des parrains afin de sponsoriser leur action au profit d'ELA, une association créée en 1992 par Guy Alba. L'argent ainsi collecté est destiné au financement de la recherche médicale et à l'accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie. Cet élan a permis de sensibiliser plus de 3.7 millions d'élèves depuis les débuts de l'opération. Une trentaine d'académies se sont impliquées permettant de collecter plus de 23 millions d'euros depuis 1994.
350 000 personnalités à l'école
350 personnalités, comme le skieur Luc Alphand, la sprinteuse Muriel Hurtis, la présentatrice Sophie Thalmann et , bien sûr, la ministre de l'Education nationale, Najat Vallaud-Belkacem, lecteurs d'un jour, prêteront leur voix à cette dictée intitulée « La Virgule », dédiée au combat des enfants d'ELA contre la maladie et rédigée par Marie Darrieussecq, Prix Médicis 2013. Yannick Noah se rendra quant à lui le 17 octobre au sein de l'école élémentaire Lemercier (Paris 17). Cette année encore, près de 200 000 élèves ont sorti leur plus belle plume pour permettre à certains d'entrevoir un avenir plus « léger »…
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