685 000 Français vivent aujourd'hui avec une épilepsie, soit environ 1 % de la population. Les personnes qui présentent des troubles du neurodéveloppement (TND) figurent parmi les populations les plus exposées. Chez celles avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA), le risque peut atteindre jusqu'à 68 % à l'âge adulte ; à l'inverse, les enfants avec épilepsie sont trois à cinq fois plus à risque de présenter un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).
Des chiffres saisissants, qui disent l'ampleur du phénomène autant que l'urgence de mieux comprendre ces situations complexes. C'est tout l'enjeu du guide pratique "Épilepsies et troubles du neurodéveloppement : comprendre et agir", publié par la délégation interministérielle à la stratégie nationale des TND le 9 février 2026, à l'occasion de la Journée internationale consacrée à cette maladie neurologique. Objectif : mettre en exergue les conséquences cognitives, psychiques, sociales et professionnelles de cette double vulnérabilité, et encourager des accompagnements enfin coordonnés.
Épilepsie et TND : des liens étroits dès l'enfance
Les troubles du neurodéveloppement regroupent des situations qui débutent précocement et peuvent altérer durablement le fonctionnement personnel, social, scolaire ou professionnel. Autisme, TDAH, troubles « dys » ou du développement intellectuel (TDI)… Près d'une personne sur six est concernée. Pour ces publics, le risque de comorbidités est élevé, et l'épilepsie figure parmi les plus fréquentes. « Les épilepsies de la petite enfance sont fréquemment associées aux TND, soit parce qu'une même cause (génétique ou lésionnelle) est à l'origine des deux situations, soit parce que la répétition des crises perturbe directement le neurodéveloppement », explique ce livret de 35 pages. À un âge où le cerveau est en pleine construction, des crises répétées, une fatigue chronique ou des hospitalisations fréquentes peuvent interférer avec l'acquisition du langage, des compétences sociales ou des fonctions attentionnelles. Sans repérage précoce ni coordination des prises en charge, ces fragilités risquent de s'installer durablement et de peser sur l'ensemble du parcours de vie.
Comprendre l'épilepsie pour mesurer ses effets
Parler de cette maladie au singulier est trompeur. « On parle des épilepsies du fait de la pluralité de leurs présentations cliniques, de leurs étiologies et de leurs pronostics », soulignent les auteurs du guide. Cette affection chronique se définit comme une « prédisposition durable à générer des crises », liées à une décharge électrique excessive et temporaire du cerveau (Mieux comprendre l'épilepsie). Celles-ci peuvent être généralisées ou focales, spectaculaires ou presque invisibles, parfois sans convulsions. Une diversité qui complique le repérage, en particulier chez les personnes présentant des troubles de la communication, du comportement ou de l'attention. Si environ 70 % des situations sont stabilisées grâce aux traitements, près de 30 % demeurent pharmaco-résistantes, exposant à des retentissements durables dans la vie quotidienne.
Mémoire, attention, fatigue : des impacts cognitifs sous-estimés
Les conséquences ne se limitent pas aux crises. Cette pathologie se caractérise aussi par « les conséquences cognitives, comportementales, psychologiques et sociales de cette condition ». Fatigue persistante, troubles de la mémoire, de l'attention ou des fonctions exécutives sont fréquemment rapportés. Dans un contexte de TND, ces difficultés peuvent amplifier des vulnérabilités déjà existantes. Une fatigabilité accrue peut par exemple compromettre la scolarité ou l'accès à l'emploi, tandis que des troubles de l'attention non identifiés peuvent être interprétés, à tort, comme un manque d'investissement. D'où l'importance d'évaluations pluridisciplinaires et d'aménagements adaptés, encore trop inégalement proposés.
Anxiété, dépression : une santé mentale sous tension
La santé mentale constitue un autre point de vigilance majeur. Les troubles psychiques, notamment l'anxiété et la dépression, sont plus fréquents chez les personnes concernées, et inversement. Leur diagnostic peut s'avérer complexe, en particulier lorsque les symptômes se mêlent à ceux d'un trouble du neurodéveloppement. Le guide alerte également sur les effets secondaires possibles de certains traitements anti-crises, susceptibles d'altérer le moral, l'éveil ou le comportement, voire de favoriser des idées suicidaires. Dans ce contexte, il souligne la nécessité d'un dialogue étroit entre neurologues et psychiatres afin d'ajuster les prises en charge et de prévenir les ruptures de suivi.
École, emploi, autonomie : des parcours semés d'obstacles
À l'école, l'épilepsie constitue la deuxième cause de mise en place d'un Projet d'accueil individualisé (PAI), dispositif destiné à organiser l'accompagnement des élèves ayant des besoins de santé spécifiques. Fatigue, absentéisme, peur des crises ou regard des autres exposent enfants et adolescents à un risque accru de stigmatisation, voire de harcèlement.
À l'âge adulte, ces difficultés migrent vers le champ professionnel : accès limité à certains postes, maintien dans l'emploi fragilisé, restrictions de mobilité. Autant de freins susceptibles d'entraver l'autonomie et la participation sociale, en particulier lorsque la situation n'est pas stabilisée.
Des prises en charge en silos qui accentuent les inégalités
Errance médicale, ruptures de parcours... « Lorsque l'épilepsie et un trouble du neurodéveloppement coexistent, c'est l'ensemble de la trajectoire de vie qui s'en trouve bouleversé, fragilisé, parfois entravé », résume le guide. En cause : des prises en charge encore trop souvent pensées en silos. Sanitaire, médico-social, éducatif, social… Chaque secteur intervient selon ses propres cadres, sans toujours parvenir à s'articuler avec les autres. Résultat : des accompagnements qui se superposent sans se coordonner, des évaluations partielles, et des familles contraintes d'endosser un rôle de chef d'orchestre pour sécuriser le quotidien. Cette fragmentation n'est pas neutre : elle « génère des pertes de chances évitables » et « accentue les inégalités d'accès aux soins et aux droits », déplorent les auteurs.
Penser autrement les parcours, au-delà de la seule gestion des crises
Face à ces constats, la délégation interministérielle appelle à un « changement profond des pratiques et des organisations ». « Le contrôle des crises ne peut constituer une fin en soi s'il ne s'accompagne pas d'un soutien aux apprentissages, à la communication, à la socialisation, à la santé psychique et à l'autodétermination », rappelle son représentant, Étienne Pot.
Des pistes pour sécuriser les parcours
Pour sortir des logiques de rupture, le guide avance plusieurs leviers concrets : une évaluation globale et régulière des situations, une coopération étroite entre professionnels de différents champs, mais aussi une meilleure reconnaissance des savoirs issus de l'expérience des personnes concernées et de leurs proches, trop souvent relégués au second plan. Les recommandations sont explicites : rechercher systématiquement un trouble du neurodéveloppement lors du diagnostic d'épilepsie, et inversement, se poser la question d'une épilepsie face à toute manifestation nouvelle ou régression chez une personne avec TND, à tout âge de la vie. Une approche transversale, pensée dans la durée, condition indispensable pour sécuriser les parcours et limiter les ruptures.
Mieux comprendre pour mieux agir
« Mieux comprendre, c'est déjà mieux accompagner », affirme Étienne Pot. Une conviction qui irrigue l'ensemble du livret. Plus qu'un simple document d'information, ce dernier se veut un véritable appel à l'action. « Il ne s'agit plus seulement de mieux coordonner mais de penser autrement les parcours, dès le plus jeune âge, dans une logique de prévention, de continuité et de personnalisation », poursuit-il. Une exigence qui implique de sortir durablement des silos et de replacer la personne au cœur des décisions, non comme une somme de troubles à gérer, mais comme un sujet de droits, de choix et de projets.
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