Vers une meilleure prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique, également appelée « maladie de Charcot » ? Le 15 octobre 2024, le Sénat a adopté, en première lecture, une proposition de loi en ce sens, qui concerne également d'autres maladies évolutives graves. Une décision qui a fait l'unanimité.
Une maladie neurodégénérative rare
La SLA est une pathologie neurodégénérative rare caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, mais aussi respiratoires, de la déglutition et de la parole. Se déclarant généralement entre 50 et 70 ans, elle est considérée comme l'une des maladies rares les plus fréquentes.
Diagnostic avant 60 ans : direction la MDPH
Actuellement, en complément de la prise en charge à 100 % de leurs frais de santé par l'Assurance maladie, les personnes dont la maladie de Charcot a été diagnostiquée avant l'âge de 60 ans doivent s'adresser à leur maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour solliciter le versement de la PCH. Son attribution est ensuite décidée par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), sur la base d'une évaluation par une équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
Des délais incompatibles avec une maladie évolutive
« Le délai moyen de traitement des demandes de PCH (6 mois) apparaît difficilement compatible avec une maladie aussi rapidement évolutive, soulignent les rapporteurs du texte. Dans les faits, les familles doivent généralement avancer des frais, et les besoins des malades peuvent avoir changé avant même qu'une demande ait abouti. »
Des prises en charge hétérogènes selon l'âge
Par ailleurs, « des différences injustes de prise en charge sont aujourd'hui constatées selon l'âge auquel la SLA est diagnostiquée », ajoute-t-il. A partir de 60 ans, les personnes touchées ne peuvent, en règle générale, bénéficier de la PCH mais doivent solliciter l'Allocation personnalisée d'autonomie (APA), dont le montant est nettement inférieur. Le reste à charge total sur les aides techniques nécessaires au cours de la vie d'un patient est ainsi estimé à 8 000 euros dans le cadre de la PCH et à 16 000 euros dans le cadre de l'APA.
Les apports du Sénat
Face à ce constat, le texte, présenté par les Républicains Philippe Mouiller et Gilbert Bouchet -lui-même atteint de la SLA- et leurs collègues, vise à instaurer une procédure dérogatoire, plus simple et plus rapide, devant la MDPH, pour « les pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles », telles que la SLA. Il ouvre également la Prestation de compensation du handicap (PCH) à toutes les personnes vivant avec ce type de pathologies, quel que soit leur âge, afin de « mettre un terme à la différence de traitement constatée actuellement » selon si le diagnostic a été posé avant ou après 60 ans. Enfin, il prévoit le concours financier de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) aux départements afin de compenser le surcroît de dépenses de PCH occasionné par le dispositif. Le dossier législatif est désormais entre les mains de l'Assemblée nationale.
Emouvante intervention sur sénateur Bouchet
« Lorsque la maladie vous tombe dessus, il faut la combattre, et c'est ce que j'essaye de faire », confie le sénateur Bouchet, affaibli et sous respirateur. « On en parle de plus en plus mais il faut absolument qu'on ait plus de moyens, plus de communication car c'est une maladie qui peut tomber sur tout le monde », ajoute-t-il à la chambre haute, remerciant chaleureusement ses homologues pour leur vote (vidéo ci-dessus).
Pour plus d'informations, vous pouvez (re)voir la séance publique du 15 octobre 2024 au Sénat dédiée.
© Capture d'écran de la séance publique au Sénat
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