La moitié des parents d'enfants avec des troubles « dys » sont contraints de travailler à temps partiel ou de prendre une pause professionnelle. La raison ? « Répondre au manque de prise en charge », affirmaient la Fédération française des dys (FFDys) et la société Poppins, lors de la présentation des résultats de leur enquête sur le parcours de santé des enfants dys en 2024.
Un sentiment de solitude au quotidien
En effet, les parents, a fortiori les mères, estiment porter la responsabilité de la prise en charge du trouble spécifique des apprentissages de leur enfant. D'abord concernant le diagnostic, puisque le « repérage est fait massivement par les familles », puis l'accompagnement thérapeutique, « pas bien adapté », selon les répondants. Notamment à cause des conditions d'accès à la rééducation (délais d'attente trop longs), du coût financier (mauvaise couverture par l'Assurance maladie et les mutuelles complémentaires, forçant un tiers d'entre eux à mobiliser des aides financières ou des subventions), de la temporalité des consultations (pas assez fréquentes), du manque d'informations sur les démarches à effectuer… aboutissant à un sentiment de « solitude » au quotidien.
Des démarches chronophages
Des freins, notamment financiers, aggravés par la baisse de rémunération liée à un contrat à temps partiel. Mais « pas le choix »... Ces aidants passent en moyenne six heures par semaine à trouver les bons soignants et à conduire leur enfant aux consultations. « Sans compter le temps dédié à l'aide aux devoirs et aux démarches MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ou encore à la mise en place d'aménagements scolaires », précise le rapport d'enquête. Un volume horaire qu'il faut souvent multiplier, puisqu'au sein des fratries, il n'est pas rare de trouver plusieurs enfants concernés…
Avoir le choix de son orientation
Si ces parents se battent autant, c'est pour leur permettre « d'avoir le choix de leur orientation ». Pour la plupart, cumulant plusieurs troubles dys ou du neurodéveloppement (TND), leur parcours scolaire et professionnel est semé d'embûches, avec un nombre accru de redoublements. « Mais une année supplémentaire ne sert à rien ! », affirme Nathalie Groh, présidente de la FFDys.
Des préjugés persistants à l'école
A tout cela, s'ajoutent des conséquences annexes, comme des conflits à la maison au moment des devoirs, des difficultés à gérer ses émotions… Ou encore l'apparition d'anxiété, parfois même de phobie sociale ou scolaire, nées des efforts permanents pour compenser les difficultés et préjugés persistants. « Le harcèlement et les violences scolaires viennent des élèves, mais aussi des adultes, dans leur façon de rendre un devoir ou dans leur regard », déplore la présidente de la fédération. À long terme, ces comportement ont des conséquences sur l'estime de soi importantes, mettant parfois un terme à des ambitions parce qu'ils sont « persuadés qu'ils ne vont pas y arriver ».
Des dispositifs d'accompagnement... insuffisants
Alors, quelles solutions ? Les dispositifs d'adaptation de la scolarité, comme les Plans d'accompagnement personnalisés (PAP) ou le recours aux Accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH), pourraient être des éléments de réponses, si les démarches pour leur mise en place étaient plus accessibles, et si ces dispositifs étaient suffisants. Autre piste : organiser les séances de rééducation sur le temps scolaire, comme cela se fait de plus en plus.
La formation des enseignants
La FFDys et Poppins exhortent également à renforcer la formation des professionnels éducatifs, puisque l'enquête pointe leur manque de connaissance des troubles « dys ». D'une part, pour améliorer les accompagnements individuels de leurs élèves, mais aussi pour favoriser le repérage.
Des mesures pour un meilleur accès aux soins
À ce sujet, la FFDys relève « un manque de médecins scolaires pour diagnostiquer les enfants à l'école », malgré l'existence d'outils permettant d'évaluer l'écart entre le niveau des élèves dys et des autres ainsi que des Plateforme d'orientation et de coordination (PCO), pour lesquelles les médecins sont « plutôt formés à l'autisme ». « Il est urgent d'agir pour renforcer la coordination entre tous les acteurs du parcours de santé », plaide par ailleurs Nathalie Groh. Elle appelle les pouvoirs publics à prendre des mesures concrètes pour soutenir ces enfants et leurs familles, « afin de garantir une égalité des chances dans l'éducation et l'accès aux soins ».
© Stocklib / TatyanaGl
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